Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 bonjour d'une maman perdue !

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Ocelou57

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Nombre de messages : 7
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Date d'inscription : 15/11/2009

MessageSujet: bonjour d'une maman perdue !   Mer 18 Nov 2009 - 13:56

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans qui est sourde profonde, elle est victime d'une malformation de l'acqueduc du vestibule, et ça des deux côtés.
Sa surdité est évolutive.

elle devait être implantée sur oreille gauche en août 2008, mais 9 jours avant l'opération, son oreille gauche a retrouvé un seuil d'autition qui a fait annulé l'intervention, car les appareils auditifs suffisaient...
Véritable mystère médical, on ne l'explique toujours pas aujourd'hui...

Le soucis c'est que mon enfant souffre de vertiges occasionnels, sans vraiment comprendre ce qui les déclenches, mis à part la malformation qui serait en cause...
Les médecins parlent de "Mondini"... mais tout est encore flou et pas vraiement dompté par la médecine.

je cherche des personnes ayant les mêmes soucis que mon enfant. Je vis en Moselle.
J'étais déjà venu à une époque sur ce forum, juste avant l'implant prévu, j'étais partie suite à l'annulation de l'intervention.

J'ai connu à l'époque une fille ici, "biscotte 19", je la recherche et ne la trouve plus, elle présentait le même type d'handicap auditif que ma fille et je sais qu'elle a été implantée, je voudrais tant discuter avec elle !!!
Si quelqu'un a ses coordonnées j'en serai heureuse !

Une maman un peu perdue, car les crises de vertiges, depuis deux ans, la panique autant que son enfant.

Merci.

Bises à tous et toutes.
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lexpansive



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Date d'inscription : 09/05/2009

MessageSujet: Re: bonjour d'une maman perdue !   Jeu 19 Nov 2009 - 21:35

"re" bienvenue alors !
Pour Biscotte, elle était tres active sur le forum et puis depuis un débat assez houleux sur les méthodes d'apprentissage pour nos enfants : plus de nouvelles. Elle s'est supprimée du forum et je ne retrouve pas son blog non plus. Elle a disparue du net. C'est vraiment bizard, j'avoue que çà m'inquiète un peu. Si quelqu'un a des nouvelles ou dait ce qui se passe...
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Orphéa

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MessageSujet: Re: bonjour d'une maman perdue !   Mer 25 Nov 2009 - 0:05

Je suis là Smile

Ré-inscrite depuis peu pour pouvoir te répondre Peggy. Je t'appelle un soir de cette semaine pour qu'on en discute toutes les deux.

J'ai fermé mon blog, je n'avais plus de temps pour m'en occuper.
Mais tout va bien coté implants, ca marche super bien, bref pas de soucis à l'horizon. Je fête d'ailleurs mes 1 an d'implant ce samedi.
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Ocelou57

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MessageSujet: Re: bonjour d'une maman perdue !   Mer 25 Nov 2009 - 0:11

Tu es adorable Charlène, je n'oublierai pas le soutien et l'espoir que tu m'apportes !!!
1 an déjà pour ton premier implant !!!! cheers

Je ne retiens qu'une chose, la réussite que ces interventions ont eu sur toi et le confort qu'ils t'ont apporté !
Je ne suis pas à la maison vendredi soir, c'est la soirée de la société où je travaille mais je serai ravie un soir de pouvoir discuter avec toi !
Merci encore !
bisou et bonne soirée !
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Orphéa

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Localisation : Paris
Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: bonjour d'une maman perdue !   Mer 25 Nov 2009 - 0:16

Je suis heureuse de pouvoir t'apporter un peu d'aide... mais j'aimerais en faire bien plus, si seulement je pouvais... :(

Heu je comptais justement t'appeller ce vendredi!

Donc on va peut être remettre cela à dimanche ou début de semaine prochaine car jeudi je change de processeurs externes et je ne sais pas si jeudi soir je pourrais téléphoner, je ne sais pas si je vais vite m'adapter au changement Wink

Ne t'en fais pas on arrivera à se parler (je te répond à ton mail demain, je file au lit, je suis raide pour ce soir).


Bonne soirée et surtout garde espoir, même si ce n'est pas facile, je le comprend très bien.

Un gros bisous à toi et à ta princesse

ps : oui 1 an d'implant, que le temps passe vite...

Ocelou57 a écrit:
Tu es adorable Charlène, je n'oublierai pas le soutien et l'espoir que tu m'apportes !!!
1 an déjà pour ton premier implant !!!! cheers

Je ne retiens qu'une chose, la réussite que ces interventions ont eu sur toi et le confort qu'ils t'ont apporté !
Je ne suis pas à la maison vendredi soir, c'est la soirée de la société où je travaille mais je serai ravie un soir de pouvoir discuter avec toi !
Merci encore !
bisou et bonne soirée !
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Ocelou57

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Localisation : france
Date d'inscription : 15/11/2009

MessageSujet: Re: bonjour d'une maman perdue !   Mer 25 Nov 2009 - 0:28

Pas de problème Charlène prend le temps qu'il te faudra pour m'appeler et puis on a les e-mails en attendant et ça m'apporte énormément.

Je ne pensais pas pouvoir trouver une personne, en france, qui présenterais exactement la même malformation qu'Océane ! On m'avait dit qu'elle était très rare...alors tu es un cadeau du ciel pour moi, maman un peu perdue mais pleine de courage !
j'ai parlé de toi à ma fille Wink

Je te souhaite une bonne nuit et puis plein de bonheur aussi !

Bisous
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Orphéa

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Date d'inscription : 21/11/2009

MessageSujet: Re: bonjour d'une maman perdue !   Mer 25 Nov 2009 - 9:33

Oui pas de soucis Peggy!
Restons zen... ^^

Je ne suis pas ministre mais j'ai son agenda! et le soir c'est aussi rock n roll que la journée sauf que je suis pas au boulot! ^^

Enfin comme tu dis on a les emails et on trouvera bien du temps pour s'appeler.

Bisous!

Ocelou57 a écrit:
Pas de problème Charlène prend le temps qu'il te faudra pour m'appeler et puis on a les e-mails en attendant et ça m'apporte énormément.

Je ne pensais pas pouvoir trouver une personne, en france, qui présenterais exactement la même malformation qu'Océane ! On m'avait dit qu'elle était très rare...alors tu es un cadeau du ciel pour moi, maman un peu perdue mais pleine de courage !
j'ai parlé de toi à ma fille Wink

Je te souhaite une bonne nuit et puis plein de bonheur aussi !

Bisous
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