Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale

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namani



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MessageSujet: petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale   Dim 25 Oct 2009 - 23:39

Bonjour, je suis nouveau sue ce forum.
ma petite nièce de 7 mois vient d'être diagnostiquée avec une surdité profonde bilatérale et l'ORL conseille un implant cochléaire. si quelqu'un a vécu une situation similaire avec implantation d'un enfant de moins d'un an, je serais ravi d'avoir son retour d'expérience et ainsi conseiller les parents un peu perdus en ce moment. d'avance merci
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lexpansive



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MessageSujet: Re: petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale   Lun 26 Oct 2009 - 0:51

Bienvenu à toi,

je suis dans ce cas, mon bébé Julian a été implanté à 5 mois. C'est encore assez rare en France. Sa surdité profonde est la suite d'une meningite. On n'a pas eu vraiment le temps de se poser des tonnes de questions, on était dans l'urgence, il fallait faire vite avant que sa cochlée soit ossifiée. C'est plutot aujourd'hui que je me pose des questions sur sa vie future, est-ce qu'on a bien fait ou pas ? C'est l'amour qui a parlé pour nous, on s'est dit que cette opération lui donnerait le choix plus tard : entendre ou non. Car il ne sera ni totalement sourd, ni totalement entendant. Les discours de certains sourds sur l'implant est tres durs à entendre pour nous les parents, et surement tres difficile à vivre pour les sourds implantés (il faudrait que Flora passe par là pour vous dire). Maintenant c'est à nous, parents, de lui donné toutes les clés pour etre le plus épanoui, on verra au fur et à mesure des besoins je pense.

Pour ce qui est de l'opération, elle s'est plutot bien passé malgré les 6H d'anesthésie. Le chirurgien a pris enormément de précaution.

Aujourd'hui, apres 6mois d'implant, il reconnait son prénom, il se tourne pour chercher d'ou vient la voix qu'il entend. Par contre, il n'y a pas encore d'autre voyelle que le A dans sa petite bouche. Mais il est encore jeune, je n'arrive plus trop à me souvenir du babillage de ma 1ere fille. Il est suivit 1 fois par semaine au CAMPS de Rouen par une ortophoniste et une psychomotricienne. Nous aussi on est suivi par le CAMPS pour les questions de paperasses, psychologiques ou questions en tout genre.

Si tu as besoin d'autres info, ou si les parents de ta nièce ont besoin, n'hésite pas, tu peux aussi me contacter par MP.
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odile5754



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MessageSujet: Re: petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale   Mar 27 Oct 2009 - 2:10

Bonjour,

Ma fille Eugénie qui a maintenant 6ans 1/2 a été implantée à l'âge d'1an, elle aurait pu être à l'époque implantée à 9 mois mais des questions de paperasseries ont eu raison de la longueure administrative.

Dans le centre d'implant où est suivie Eugénie, l'implantation est effectuée à 9 mois, je pense que c une excellente décision, pas forcément facile pour les parents, car les enfants vivent les choses complètement différement, il faut les y préparer certes, mais sont tellement vite remis, beaucoup plus vite que les parents.................

Pour nous l'intervention à durée 2h , et peu de douleurs ensuite quelques vertiges vite disparu

Elle est actuellement au cp, n'a aucun soucis pour le moment, parle très bien, comprend parfois trop ........ tiens d'ailleurs actuellement, elle adore nous dire " je vais te tuer, t'écrabouillier"..... et quel bonheur de l'entendre dire " c le bordel......sur l'autoroute" .....

L'annonce du diagnostic est toujours un moment difficile, mais le chemin qui se profile à l'horizon est certes très différent mais quelle richesse trouvée auprès d'autres personnes que nous n'aurions jamais rencontrées......

Je reste à votre disposition

A bientôt
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lexpansive



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MessageSujet: Re: petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale   Mer 28 Oct 2009 - 0:14

Odile, je vais profiter de ce post pour te demander le "parcours" d'Eugénie. Quelle méthose utilisée pour lui apprendre à entendre et à parler ? Ortophonie seule? LPC ou pas du tout ? Beaucoup de travail à la maison et si oui lequel? Parce que je veux donner le meilleur à mon fils (comme tout parent je pense) et tu la première que je rencontre qui a eu un bout de choux implanté tres tot. Merci pour ta réponse.
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odile5754



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MessageSujet: Re: petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale   Mer 28 Oct 2009 - 0:44

Coucou,

Eugénie a débuté l'orthophonie à l'âge de 8 mois 1 séance par semaine pendant environ 1 an puis ensuite 2 séances par semaine et après 3 séances voir 4 , depuis 1 ans elle a 2 séances.

Nous avons appris le Lpc , beaucoup utilisé au début , puis moins puis repris car nous nous étions rendus compte que dans les phrases longues ou les nouveaux mots c t préférable, j'utilise toujours surtout quand elle n'a pas d'implant ou lors d'incompréhension. Les stages sont supers pour rencontrés d'autres parents et pouvoir échanger

Difficile de te répondre pour lui apprendre à entendre, ce que je peux te dire c que dans le centre d'implant dans lequle elle est suivie, ils nous ont pris pour des extra terrestres.... il faut savoir que les réglages doivent toujours rester dans une zone de confort qui varie d'un enfant à un autre, Eugénie a toujours été demandeuse enfin nous l'avons interprêter comme cela, de monter rapidement dans les réglages.... c'est à dire qu'elle avait fait en 2mois et demi ce que d'habitude on fait en 6.....le 4éme réglage 2 mois après était beaucoup plus précis et pour elle il y avait tellement de stimulation qu'elle avait plus de difficulté à s'adapter, je ne reconnaissais plus ma choupette j'avais l'impression qu'elle était montée sur pile et que le monde extérieur lui était indifférent, donc nous l'avons fait plus progressivement dans le calme et pas dans la stimulation très bruyante de la crèche, et le
5ème réglage et bien cela fait maintenant 4ans qu'elle l'a et elle a toujours progressé avec celui là sans toucher à la boite, c 'est à dire que son nerf naturellement et aussi parce qu'elle utilise toutes les potentialités de l'appareil et bien a récupéré des décibels......

Tout cela au plan technique après à la maison et bien je dirai que la vie suivait son cours......

Pour le travail à la maison , je ne sais pas, j'ai beaucoup varié les jeux, j'ai beaucoup expliqué mais au final je pense que je n'ai pas plus fait avec Eugénie qu'avec mon fils ainé. J'ai toujours suivi les conseils de l'orthophonie et je notais dans un carnet tous ses progrés.

Au final je voyais bien qu'Eugénie progressait toujours après avoir été avec des adultes, et aussi en fonction des étapes normales d'un enfant de son âge en décalé bien entendu....et c le plus difficile quand les plus jeunes étaient plus en avance.....et il faut s'adapter c une course d'endurance et qu'il ne faut pas brûler les étapes.....

De plus je e travaille, Eugénie allait à la crèche à temps plein et ensuite se fut la rentrée à l'école. Je pense que la surstimulation n'est pas forcément la meilleure chose , car on leur demande déjà tellement par rapport à un enfant qui n'a pas de handicap....et ils savent très vite qu'ils sont en difficultéts donc le gère à leur manière .....Je m'étais rendue compte que je n'achetai des jouets à Eugénie que pour leur côté pédagogique ....je me suis soignée quand elle a eu 4ans environ et que les choses étaient beaucoup plus claires......

Il y a bien entendu un bémol, j'ai une enfant très demandeuse, très extravertie , très bavarde (comme sa mère) qui a toujours adoré le bruit, et qui a un tempérament très affirmé....je pense que c beaucoup plus facile qu'un enfant qui reste replié sur lui même.

Dans les jeux , je crois que djeco et vibrac sont les meilleurs, j'ai beuaoucp utilisé car de très bo dessins, toujours court pour l'attention......

Les animaux aussi sont sources de stimulation, nous avions déjà un chien à l'arrivée d'Eugénie et c vrai que je l'ai toujours poussé à l'appeler et au final il lui a permis de toujours babiller.....c t moins quelques semaines avant l'implantation mais c t toujours là .

Je ne sais pas si c très clair ce que j'écris, je crois que l'orthophoniste qui suivait Eugénie durant sa première année a été de très bon conseil , et c très important, il faut les guider, les aider mais surtout pas faire à leur place, je me souviens qu'Eugénie voulait une tartine de pain et bien j'ai mis au moins 5 mn avant de lui donner , en lui montrant beaucoup de choses dans la cuisine tout en sachant que c t le pain qu'elle voulait......oui oui je suis une sadique

Voilà , si tu as d'autres questions n'hésite surtout pas, des questions plus précise je suis dispo

Bonne soirée

A bientôt
Odile
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rach



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MessageSujet: maman de jade 9 mois   Lun 9 Jan 2012 - 23:23

Bonjour,

Ma petite puce a tout juste 9 mois et est en plein bilan pré op, son implantation est prévu pour le mois de Mars.
Je me pose pas mal de questions sur l'avant et l'après implantation. Et de vous lire toutes et tous ça fait du bien, ça répond aux diverses questions que je me pose. Ca permet aussi de se sentir moins seule.

Merci à tous.
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lexpansive



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MessageSujet: Re: petite de 7 mois - diagnostic de surdité profonde bilatérale   Lun 9 Jan 2012 - 23:49

Bonjour, ce post a 2 ans maintenant et mon petit loup qui a été implante a 3 mois et demi a aujourd'hui 3 ans. Il a fait bcp de chemin et de progrès aussi. Il parle presqu'aussi bien que les autres enfants de son âge. Ça dépend des tests qu'on fait. Mais on a fait un petit bilan, et j'ai compter plus de 350 mots de vocabulaire. On est en plein apprentissage de la syntaxe, et on commence déjà les formes, les couleurs, les chiffres.....il ne rentrera a l'école qu'en septembre vu qu'il est ne en 2009. Voila, c'est bcp de travail pour lui et pour nous, il ne faut pas se le cacher, mais le résultat est tellement beau. J'aime l'entendre me dire ''maman je t'aime, et le voir se trémousser sur des dessins animes débile. Lol
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Elodieelias



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MessageSujet: Bonsoir,   Dim 24 Mar 2013 - 1:20

Bonsoir,

Je me présente je m’appelle Elodie je suis entendante et j'ai appris la LSF.

Je me permets de vous écrire ici pour vous demander si vous pouvez m'aider dans un travail d'étude et de recherche.

Pour cela j'aurais besoin de l'aide de parents d'enfants déficients auditifs pour répondre à un questionnaire (même si vos enfants ne sont jamais allés dans un centre de loisirs) et j'aurais également besoins de l'aide de personnes déficientes auditives pour répondre à un autre questionnaire.

Ces questionnaires me permettraient d'avoir l'avis des personnes déficientes auditives et des parents d'enfants déficients auditives sur l'accueil des enfants déficients auditifs en centre de loisirs, et cela m'aiderait beaucoup pour mon travail de recherche.

Seriez-vous d'accord pour répondre au questionnaire?
Si vous êtes intéressé vous pouvez m'écrire en message privée ou a mon adresse mail : elo.elias@laposte. net et je vous donnerai le questionnaire.

Si vous avez des questions ou que vous voulez avoir plus d'informations n'hésitez pas.
Bonne soirée

Elodie
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