Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!

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zaza



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MessageSujet: le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Dim 11 Juil 2010 - 10:05

je ne sais pas ds quel hopital est suivi françois, mais ça n'est absolument pas normal ce délai, c même inédit franchement. Si tu en as la possibilité (je sais qu'avec travail etc ce n'est pas évident) fais le siège là-bas, écris en lettre RAR au directeur de l'hôpital avec menace de plainte (même si ce n'est pas vrai, parfois ça fait bouger) bref fais du scandale parce que c'en est un!!!!!!!!! et surtout courage courage courage à vous 3
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franmafran

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Ven 3 Sep 2010 - 12:25

Merci à tous et toutes pour vos messages, et c'est vrai que c'est le binz!!! la je dois souscrire à nouveau pour l'assurance de françois, je fais quoi??? 1 ou 2 implants??? le tarif est bien différent. je vais rappeler le CHRU et demander pour savoir!!! marre de payer dans le vide. Et de pas savoir!!!
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vallasserre

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Mar 7 Sep 2010 - 12:57

le mieux, je pense c'est de prendre ton téléphone et voir avec l'assurance, et ensuite tu confimes par écrit ce qui a été convenu. En principe, il trouve un terrain d'entente...
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franmafran

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Mar 7 Sep 2010 - 17:15

J'ai eu une réponse du CHRU, le docteur qui suit françois nous a dit de ne plus prendre l'assurance que pour un seul implant.
J'ai donc indirectement le résultat du scanner d'avril!!! Si son oreille pouvait encore fonctionner ils nous auraient dit de prendre l'assurance pour les 2!!! mais je serais vraiment fixée plus détail le 7 octobre et je ne manquerais pas de venir dire ce qu'il en est! en espèrant que non mais ca pourrait être utile à d'autres parents.
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Mer 3 Nov 2010 - 23:49

franmafran viens nous donnez des nouvelles................
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franmafran

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Jeu 4 Nov 2010 - 20:44

Bonsoir à tous et à toutes, désolée de ne pas être venue vous dire quoi pour françois avant mais je suis en formation à la création d'entreprise depuis le 8 octobre et ce toute la journée. Je fini demain.
La cochlée droite de françois est ossifiée, elle rejette même le porte électrode. Bonne nouvelle l'oreille gauche ne montre aucune ossification.
Le docteur qui suit françois m'a déconseillé l'implant du tronc cérébral et m'a dit que ce serait vraiment en dernier recours pour françois.
Par contre elle m'a dit de garder confiance car d'ici a 10 ans ils seront capable de passer outre l'ossification et implanter cochléaire. Actuellement des recherches sont en cours et sont plutôt prometteuses. François serait donc réimplantable avec cette nouvelle technologie. Ca c'est une trés bonne nouvelle pour nous tous parents d'enfants sourds post méningite ou avec risque d'ossification.
Sinon le docteur, l'orthophoniste et le régleur n'en revenaient pas des progrés de françois, le docteur veut nous revoir en Avril pour faire un bilan complet des savoirs de françois et surtout discuter de notre façon de travailler avec lui qui pour eux est la meilleur aux vues des résultats.
L'orthophoniste en libéral cette fois travaille avec françois comme avec un enfant qui a un retard de langage et non pas un enfant sourd.
Le docteur a dit que c'était la bonne technique!!!
Je suis contente de pouvoir vous donner ces bonnes nouvelles pour nous tous!!! trés trés grand espoir!!! encore merci à tous ces chercheurs qui travaillent pour améliorer la vie quotidienne des personnes handicapées et de leurs proches.
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zicusmon

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Lun 8 Nov 2010 - 23:04

comme je suis nouvelle,je lis, je découvre les histoires de chacun.

je suis donc contente de lire ces bonnes nouvelles malgré les déconvenues que vous avez subit
c'est effarant cette attente affraid
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cess20099

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Jeu 11 Nov 2010 - 18:09

je suis égalemet nouvelle sur le forum et vient tout just de découvrir l'histoire de François.
Je suis horrifiée par l'incapacité de certains spécialistes, le bazard qui règne dans les hôpitaux et que tout le monde se fiche de l'epreuve que cela représente pour un enfant et ses parents.
Et je suis impressionnée par ton courage et ta resistance à la "douleur" dans ces epreuves!! Bravo.
Bon courage pour la suite.

Cécile
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franmafran

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Lun 22 Nov 2010 - 20:13

Merci pour ton message, mais ce soir je pousse un "coup de Gueule" non pas contre les hopitaux qui hélas manque cruellement de fonds!!! qui sont dépensé en bétises par des hautes personnalités!!! alors que l'on nous demande de donner pour telles ou telles oeuvres caritatives...
Mais la c'est contre l'administration française depuis Mars j'ai envoyé la demande de renouvellement AEEH et son complément pour françois.
Et bien en ce 22 novembre toujours rien!!! donc depuis Juin je ne touche plus rien. La MDPH est débordée!!! avant on devait s'adresser à Lille et en 6 mois c'était fait puis depuis cette année pour soulager Lille on a créer une antenne à Valenciennes (pour les enfants) et bien faites le compte j'en suis à 8 mois!!! le pire c'est que je ne suis pas la seule dans ce cas!!! la dame que j'ai eu à la MDPH m'a dit qu'il y avait plusieurs mois d'attente pour l'AEEH et son complément et plus d'un an pour la PCH!!!! bon courage et en attendant on doit se serrer la ceinture... vivre sur le salaire de papa seulement, HAAAA mais c'est vrai c'est rétroactif!!! HA HA et comment on fait quand on a que ca pour vivre!!!
Je suis de plus en plus écoeurée par le comportement de certaines personnes qui sous prétexte qu'elles ont pouvoir de décision!!! en profite et font leur popote!!! sans réfléchir aux désastres que cela entraine auprés de certaines familles.
Voilà!!! c'est dit et ca fait du bien. J'ajoute juste que je fais et continurais autant que je pourrais à tout faire pour que françois une fois adulte n'ai pas à dépendre de l'AAH et ai un travail et salaire confortable. C'est ce que je souhaite à tous les enfants sur ce forum!!!
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julysde

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Lun 22 Nov 2010 - 20:56

Et pourtant il y a pire ailleurs...

A paris, plus d'un an d'attente...

il ne faut pas se décourager.

J'ai attendu 2 ans pour avoir accès à une formation de reclassement pour faire auxiliaire de puériculture dans l'Aude.... Ensuite j'ai déménager dans les hautes alpes, il a fallu tout refaire car ils avaient perdu mon dossier et la ca a mis 6 mois.
je crois que tout dépend des régions.
Sachant dans les alpes il y a beaucoup plus de dossier que dans l'Aude...

Mais je vous comprend tout à fait! faut aller planter la tente à la mdph pour que ca se fasse rapidement!
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zicusmon

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Lun 22 Nov 2010 - 23:40

c'est vrai que c'est usant ces administrations
on se bat au qutotidien avec les difficulté de nos enfants, de notre vie et eux se moquent de savoir comment on fait pour subvenir à cela

bon courage, ne lâche rien!
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franmafran

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Mar 23 Nov 2010 - 13:07

Ho t'inquète pour françois je ne lache rien comme tu dis au contraire.
A la limite je me dis parfois notre combat contre le handicap de nos enfants est moins dur que nous battre contre cette administration (cette grand-mère poussièreuse comme je l'appelle).
Enfin que peut on y faire???? tant qu'un haut dirigeant ne rencontrera pas un cas comme le notre il n'y aura rien de fait!!! et c'est malheureux!!!
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Séverine

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Jeu 23 Déc 2010 - 23:42

Salut Franmafran,
Après une longue absence, le 1er sujet que je lis c'est le tiens, je n'en reviens pas de lire tout ce qui arrive à François. J'espère que ça ne l'a pas trop perturbé et qu'il a gardé toute sa joie de vivre.
Bisous à vous.
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franmafran

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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   Ven 24 Déc 2010 - 17:54

Merci pour ton message, et pour françois oui ca va, ca ne le perturbe pas trop!!! il est toujours aussi vivant et heureux de vivre. Il progresse et s'applique de mieux en mieux!!! un vrai petit lion qui là attend papa noel!!!
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houda



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MessageSujet: invitation   Lun 31 Déc 2012 - 5:53

bonjour madame
j'ai lu tous vos messages et je comprend ts ce que vous avez enduré un gros bisous pour notre petit chanpion et j'espere que tous va bien maintenant
je ne sais pas si vous allez lire mon message ou pas mais je veux tellement vous contacter si c'est possible
houda
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MessageSujet: Re: Le nerf auditif de françois ne répond plus!!!   

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