Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 arrêt du port des processeurs

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AuteurMessage
Elia



Nombre de messages : 7
Localisation : FRANCE
Date d'inscription : 25/07/2009

MessageSujet: arrêt du port des processeurs   Mar 11 Aoû 2009 - 23:44

bjr à vous je m'étais présentée sur ce site il y a quelques semaines car ma fille Elia est devenue sourde brutalement il y a 2 ans et a des implants cochléair depuis presque 2 ans
il y a un pb ca ne marche pas elle entend du son et du bruit mais ne comprend pas quand on lui parle
malgré l'orthophonie intensive et l'entrainement à la maison aucun progrès
nous communiquons avec le français signé
ma fille est déjà grande et en âge de comprendre et nous avons donc choisi de suivre sa volonté elle ne veut plus mettre ses processeurs elle craque elle n'en peux plus
elle n'a rien mis depuis 5 jours et elle est donc dans le silence nous communiquons par signes
nous sommes anéantis mais nous tenons le coup pour Elia car elle semble heureuse depuis que l'on a arrêté de mettre ses processeurs

je voulais vous dire au revoir car je suppose que je vais être bani du forum vu que ma fille ne porte plus ses implants

merci pour vos réponses touchantes et bravo pour la réussite de vos enfants j'aurai tant aimé que ce soit pareil pour ma princesse
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sandycoy

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Nombre de messages : 676
Age : 44
Localisation : Dax
Date d'inscription : 23/09/2006

MessageSujet: Re: arrêt du port des processeurs   Mer 12 Aoû 2009 - 8:47

Comme je te comprend, mais pourquoi elle n'entend que du bruit, personne n'a pu vous aider pour comprendre ce qui se passe...
Désolée de poser des questions mais j'aimerai savoir.

Et bien sûr que non tu ne seras pas banni de ce forum, ici il y a plein de mamans et de papas prêts à t'aider...

BON COURAGE ET J'ATTEND TES REPONSES

A BIENTOT
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Guy



Nombre de messages : 51
Age : 56
Localisation : Moselle Mécleuves
Date d'inscription : 18/06/2007

MessageSujet: Re: arrêt du port des processeurs   Mer 12 Aoû 2009 - 13:34

Bonjour,

Avez vous pris contact avec le centre d'implantation ?
Avec les personnes procédant aux réglages ?

Garder courage et espoir; il y a bien une (ou des raisons) à ce soucis.

Nous avons besoin de patience, et nous nous devons de nous "booster" parfois, car quand il y à un disfonctionnement, le temps joue contre nous.

Le forum est très ouvert, ne partez surtout pas, vous avez besoin d'aide, ne vous isolez pas.

Est ce que c'est arrivé brutalement, ou cela s'est il dégradé progressivement ?
Nou ne sommes pas forcément des techniciens pointus, il reste que notre expérience, avec tous les aléas, peut peut être vous aider.

Ecore une fois, ne laissez pas tomber, bien au contraire, ce serait bien que vous nous donniez des précisions, afin que nous puissions éventuellement vous guider.
Guy
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capucine



Nombre de messages : 4
Localisation : allevard 38
Date d'inscription : 08/06/2007

MessageSujet: Re: arrêt du port des processeurs   Lun 31 Aoû 2009 - 10:45

Bonjour Elia,

je tiens à te dire que tu n'es pas seule à rencontrer des difficultés au démarrage de l'implant.
Je ne parlerais pas du cas de ma fille qui se bat contre une polypathologie et qui a donc un parcours atypique.
Par contre j'ai rencontré un papa au stage LPC qui rencontrait beaucoup de difficultées et il y a qq adultes qui expriment leurs début laborieux sur le forum CISIC.
Ce que je constate c'est que les personnes( adultes ou enfants) qui rencontrent des difficultés l'ecrivent peu sur les forums. il y a - me semble t'il- un mélange de culpabilité et de manque de soutien des équipes médicales dans ces cas là.
Hors les parents qui prennent la decision d'implanter leurs enfants doivent savoir aussi que le demarrage de l'implant n'est pas du tout evident pour tous. et que quand les progrés espéré ne sont pas au rendez vous le moral prend un grand coup alors qu'il faut continuer à se battre jour aprés jour.
le seul conseil que je puisse te donner ( en tant que maman d'une puce qui souffre d'une maladie a laquelle personne ne comprend rien) c'est de t'entourer d'une équipe médicale pluridisciplinaire ulta compétente en laquelle tu as completement confiance ( si ce n'es pas le cas) et vous forcer à explorer toute les "failles" qui font que ta puce ne tire pas parti de son implant ( réglage, pb d'implant, fatigue trop importante...). Par exemple nous venons nous rendre compte que notre fille était géné par une panne intermittante du processeur depuis plusieurs mois.
N'hesites pas à partager tes doutes sur le forum, d'autres parents ont peu etre vecu tel ou tel situation semblable.
Et puis faire confiance à ta puce, son ressenti...

j'espére que mon message n'est pas maladroit, mais je t'ai senti tellement désarmée...

Bonne continuation

Catherine
==================================
Maman de Capucine , Louise et Chloé.
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