Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
AccueilAccueil  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 bi implantation

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: bi implantation   Jeu 2 Juil 2009 - 15:16

Bonjour à tous,

Je suis le papa d'Elio, petit bout'chou de 19 mois, sourd profond bilatéral de naissance. Sa surdité a été détecté quand il avait 15 jours (merci le dépistage). il a été implanté à 12 mois coté droit.

Aujourd'hui nous réfléchissons à la bi implantation : Avantages/Inconvénients (surtout pour un petit).... Pas facile de se faire une opinion

Peut être certains d’entre vous peuvent nous éclairer de leurs expériences?

D’avance, merci pour votre aide.

Hugues
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: bi implantation   Jeu 2 Juil 2009 - 17:06

Bonjour et bienvenue sur le forum !!!

Je suis sourde profonde. J'ai eu une surdité à la naissance qui a été évoluée progressivement en surdité totale.

Je suis implantée de l'oreille gauche depuis 7 mois et implantée de l'oreille droite depuis 2 mois.

Je tenais déjà à vous dire qu'avec 2 implants on entend pas mieux qu'avec 1 seul.

Le 2e implant apporte du confort dans le bruit et surtout la localisation dans l'espace (le faite de savoir préciser d'où viennent les sons).
Je dirai aussi qu'il apporte la notion de la distance.


En ce qui me concerne, j'avais 95% de compréhension en champ libre dans le calme avec un seul implant et 60% dans le bruit.

Avec les 2 en même temps, je suis toujours à 95% de compréhension dans le calme, c'est dans le bruit que j'ai fait des pas de géant, je suis désormais à 85% de compréhension.

(sans lecture labiale bien évidement)


Je ne regrette pas du tout d'avoir fait ce 2e implant car il m'apporte beaucoup dans le quotidien, le faite d'avoir ce confort supplémentaire dans le bruit, me soulage de la fatigue de la fin de journée.
Aujourd'hui, je ne fuis plus les repas de famille car je comprend ce qui se dit à table, même si 2 ou 3 personnes parlent en même temps.

Avec un seul implant, j'étais un peu larguée si 2/3 personnes parlaient ensembles.


Donc, pour ma part, je dirai que si on vous le propose, il ne faut pas hésiter, surtout quand on pense que la sécu traine des pieds pour prendre en charge ce 2e implant. Il ne faut pas laisser passer cette chance pour votre petit garçon.


Je vois que vous êtes de Paris, je suis également parisienne, je vous envoi un message privé Smile

J'ai fait un post sur le forum récement où j'ai raconté mes débuts avec le 2e implant, le voici : http://enfants-implantes.discutforum.com/discuter-sur-l-aprs-implantation-f3/entendre-avec-2-implants-t1778.htm
Revenir en haut Aller en bas
Sylvie G

avatar

Nombre de messages : 139
Age : 48
Localisation : Villeneuve lez Avignon
Date d'inscription : 14/05/2009

MessageSujet: Indications médicales ?   Jeu 2 Juil 2009 - 18:22

Bonjour,

Bien que très récente sur ce forum, je peux vous faire part de l'expérience que nous vivons avec Gautier.

Nous étions jeudi dernier en bilan pré-implant et entretien avec le chirurgien.
Lorsque j'ai posé la question de la bi-implantation, on m'a répondu que celà n'était préconisé que dans 3 cas bien précis :

- En cas de surdité post méningite afin que l'intervention soit faite avant l'ossification de l'oreille interne, et ce en cas de panne de l'un des implants (rare a priori, mais ça arrive) ;

- En cas de syndrome de Usher, afin de permettre à la personne implantée de se repérer dans l'espace si elle perd la vue ;

- ........ et j'ai oublié le 3ème cas Embarassed

Ce qui nous a été conseillé est : implant à droite (Gautier est droitier et pourra ainsi mieux manipuler la partie externe) et prothèse auditive à gauche, pour garder la stéréophonie.

Par ailleurs, on entend de plus en plus dire qu'un implant est une décision des parents, et que le 2ème doit être un choix de la personne sourde elle-même ........ à méditer !

Certains membres de ce forum auront sûrement d'autres expériences et d'autres avis ..... à vous de juger.
C'est cette diversité d'avis et d'expériences qui fait la richesse du forum.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: bi implantation   Jeu 2 Juil 2009 - 19:12

Alors moi je suis 100% pour le bilatéral ! Pour toutes les raisons qu'a évoqué Biscotte, et parce que dans plein de pays on le propose maintenant de façon systématique, en un temps opératoire !
Biscotte il ne s'agit pas de jouer sur les mots, mais avec tout ce que tu décris, la qualité de l'audition es bien meilleure, donc oui on entend mieux avec deux !
Et pour les enfants, je trouve que pour leur sécurité c'est important de pouvoir localiser le bruit.
Si on vous donne la possibilité d'un 2è alors oui, foncez !!! profitez car cela ne va pas durer
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: bi implantation   Ven 3 Juil 2009 - 10:55

Pour cette notion de sécurité c'est tout à fait vrai, que ce soit pour un enfant ou un adulte.

Je me trouve bien plus sereine aujourd'hui, lorsque je suis dans un magasin ou dans la rue; moins sur le qui-vive car je n'ai plus cette angoisse que j'avais avec un seul de ne pas savoir d'où viennent les sons.

Sylvie, quand tu dis, que le 2e est le choix de la personne sourde, je ne suis pas vraiment ok quand il s'agit d'une surdité de naissance ou depuis la petite enfance car le cerveau est fait de telle facon qu'il va s'adapter à ce qu'on lui donne et donc si on fait la 2e très longtemps après la 1ère oreille, la personne a beaucoup de mal à accepter et à tirer profit du 2e.

Plus vite le 2e est fait, et encore mieux en même temps, plus vite le cerveau va évoluer normalement et construire la stéréo et la localisation...

J'ai attendu 5 mois entre les deux, c'est peu quand on pense que d'autres attendent 5 ou 10 ans mais je vois bien la différence entre moi et ces personnes : elles ont eu beaucoup de mal à accepter le 2e, source de fatigue, pas de localisation, qualité du son moins bonne alors que moi, à peine 1 mois après le branchement du 2e, j'entends déjà aussi bien et je localise deja très bien, sans parler du confort dans le bruit.

Un enfant, si on l'habitue tout de suite avec 2 implants, va grandir avec eux, et ce sera bien mieux comme cela, plutôt que d'attendre plusieurs années qu'il soit en âge de dire oui ou non, car là du temps aura passer, le cerveau se sera construit avec un seul et donc ce sera beaucoup plus difficile de tirer un réel bénéfice du 2e
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: bi implantation   Ven 3 Juil 2009 - 17:14

Entièrement d'accord :!!!!: :!!!!:
Moi je vois la différence avec Matthieu, il ne veut pas d'un seul ! quand on teste les appareils, il se rebiffe quand on n'en met qu'un, ce sont les 2 ou rien ! Il déteste n'en n'avoir qu'un !
D'ailleurs on a acheté un système étanche pour mettre les implants pour aller dans la piscine, et le truc qui le dérange le plus c'est le bonnet de bain.
Au début je ne lui en ai mis qu'un, et bien monsieur a vivement protesté, il se touchait l'autre oreille !!!

Il faut rajouter que la prothèse contro-latérale si elle n'apporte rien, l'enfant n'en voudra pas, et un nerf non stimulé se détruit, et là l'implant ne pourra pas faire grand chose !
Je l'ai déjà dit mais les informations données vont dans le sens de la sécu, et comme celle-ci ne veut plus rembourser... on incite les parents à ne pas demander de bilatéral en dehors de Usher et post-méningite. :!!!!:
Revenir en haut Aller en bas
Sylvie G

avatar

Nombre de messages : 139
Age : 48
Localisation : Villeneuve lez Avignon
Date d'inscription : 14/05/2009

MessageSujet: Intérêt du forum   Lun 6 Juil 2009 - 10:14

Et bien voilà ! Je constate encore une fois l'intérêt de ce forum : on y trouve des infos qu'on avait pas forcément par ailleurs.

D'après ce que j'ai entendu dire, mais peut-être est-ce là encore erroné ou au moins incomplet, un des autres intérêts de l'implantation unilatérale était de conserver une oreille "intacte" pour le jour éventuel où, la recherche médicale faisant des progrès, on sera en mesure de greffer des cellules cillées.

C'est la sécu qui prend en charge les implants ? Je croyais que ce n'était pas encore le cas et que c'était pris sur le budget des CH ?

Ide, comment as-tu obtenu la bi-implantation pour Matthieu ?
Pour Gautier, il porte des prothèses depuis le 27 mai seulement et il les réclame quand nous ne les mettons pas dès qu'il se lève. En général, il râle au moment de la mise en place mais montre qu'il est content dès qu'elles sont en place. J'espère qu'il continuera à bien accepter la gauche quand il sera implanté à droite !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Axelle
Admin
avatar

Nombre de messages : 2926
Age : 39
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 18/09/2006

MessageSujet: Re: bi implantation   Lun 6 Juil 2009 - 10:47

C'est passé au jo depusi très peu de temps en effet maintenant c'est pris par la sécu et on ne bi implantera que les cas de méningite ou les syndrôme de usher..

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: bi implantation   Mar 7 Juil 2009 - 22:42

Sylvie, on s'est battus comme es diables et on a gagné cheers
Ca n'a pas été facile mais on ne regrette rien quand on voit comment Matthieu entend !
J'adore l'entendre glousser depuis sa chambre quand je l'appelle en chuchotant alors que je suis dans la cuisine (séparée de la chambre par un couloir)...
OUI au bilatéral !!!!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: bi implantation   Mar 7 Juil 2009 - 22:49

Sylvie G a écrit:

D'après ce que j'ai entendu dire, mais peut-être est-ce là encore erroné ou au moins incomplet, un des autres intérêts de l'implantation unilatérale était de conserver une oreille "intacte" pour le jour éventuel où, la recherche médicale faisant des progrès, on sera en mesure de greffer des cellules cillées.

C'est la sécu qui prend en charge les implants ? Je croyais que ce n'était pas encore le cas et que c'était pris sur le budget des CH ?

Laisser une oreille et attendre que la science avance ? oui mais combien de temps ?
10 ans ? 20 ans ? 30 ans ?
Et attendant, on laisserai sa vie en pause ? je ne voulais pas de cela! je voulais vivre ma jeunesse à fond maintenant et pouvoir partager avec mes enfants tout ce que j'ai envie de partager avec eux...
C'est drôle parce que je parlais de cela justement à midi avec des collègues qui me demandaient si je ne regrettais pas un peu d'avoir fait les 2 et de ne pas en garder une "viable" pour l'avenir et les progrès de la science.
Une fois que j'ai dit ce que j'en pensais, tous étaient de mon avis, il faut vivre sa vie maintenant et pas attendre quelque chose qui viendra peut être jamais (on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve, en positif comme en négatif).

Pour la prise en charge des IC, c'est la sécu depuis début mars 2009 et pour la bi-implantation les critères sont très strictes.
Axelle les a énumérés... je sais que pour les adultes, il y a aussi la cophose bilatérale avec l'impossibilité d'un appareillage sur l'oreille controlatérale au 1er implant, entrainant une conséquence sur l'intégration socio-professionnelle.
Revenir en haut Aller en bas
hugo



Nombre de messages : 83
Localisation : paris
Date d'inscription : 14/04/2008

MessageSujet: Re: bi implantation   Mer 8 Juil 2009 - 22:29

Bonsoir,

Je ne maitrise pas encore completement le forum et je viens seulement de decouvrir tous vos messages!!

Merci pour vos témoignages. ils sont une source d'information precieuse.

A bientot,

Hugues, Sarah et Elio
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: bi implantation   

Revenir en haut Aller en bas
 
bi implantation
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Une femme recouvre la vue grâce à l'implantation d'une dent
» Vidéos sur la puce (implantation sur la main et dans le bras)
» implantation de stations météo en Livradois-Forez
» Guerre scolaire en Maine-et-Loire : 80 communes refusent d'autoriser l'implantation d'une école publique.
» Calculer l'implantation de luminaires avec Dialux et Norme 12464-1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires :: A propos du Forum :: Présentation-
Sauter vers: