Bonsoir,

Je me décide enfin à poster car j'ai besoin d'extérioriser mes émotions. Je suis triste et en même temps, j'ai envie de crier ma colère.
Je vais tenter de résumer la situation de ma petite Lisa

En juin 2008, mon mari remarque qu'il y a un souci avec notre puce. Elle a alors 5 mois et demi, elle babille mais ne reagit pasaux differents bruits.
Après avoir fait differents tests, tout est contradictoire. Les médecins ont longtemps cru qu'elle entendait d'une oreille.
Le 8 août 2008, ils font appel à un professeur spécialisé qui diagnostique chez notre puce une "neuropathie auditive"
C'est une forme de surdité rare et très complexe qui a été decouverte il y a 10 ans environ aux Etats-Unis.
Chaque neuropathie est différente et selon les personnes, ce sont parfois les cellules ciliées qui ne fonctionnent pas, soit le nerf auditif lui-même qui ne dysfonctionne. Chez Lisa, cette neuropathie correspond à une surdité profonde complexe
Lisa a alors 7 mois et on a l'impression de tomber dans un trou noir sans fin. On pensait avoir vu le pire car elle avait déjà subi une opération à coeur ouvert alors qu'elle avait 4 semaines...

Elle est alors prise en charge par un centre pluridisciplinaire afin de demarrer la procédure pour bénéficier d'un implant, seule véritable solution pour les neuropathies.

Après un report pour des raisons administratives, Lisa est enfin implantée le 25 mars. On pensait enfin pouvoir voir l'avenir sous un meilleur jour mais ce ne fut pas le cas.

Le 1er test réalisé pendant l'intervention indiquait que, bien qu'elles fonctionnaient techniquement, seules trois electrodes parvenaient à stimuler le nerf ...

L'orl nous avoua que c'était peu mais que dans le cas d'une neuropathie, rien n'était sur.
Mais Lisa était en pleine forme et on espérait toujours, comme on n'a fait jusqu'ici.
Le 1er réglage à eu lieu le 20 avril. Y avait pas vraiment de réaction, mais on ne s'est pas trop inquiétés car c'était le 1er et l'audiologue nous avait dit qu'il réglait très bas la 1ere fois pour pas brusquer bébé.

Ok, la semaine passe. Lundi 27, 2eme réglage. Comme on ne notait pas de nettes réactions chez Lisa, les audiologues décident de refaire le test des electrodes.
Il y a toujours trois electrodes qui répondent mais, problème, ce ne sont pas les mêmes.
Bien que l'audiologue semble circonspect, il nous explique que le 2eme test est plus fiable car les tissus sont decongestionnés. On doit donc patienter et voir si des réactions surviennent en attendant le prochain rdv, le 11 mai.
On repart donc du centre un peu déçus. Je suis complètement perdue. On nous avait bien dit que la neuropathie était assez aléatoire mais le fait que les 2 tests des electrodes soient differents nous laisse perpexle. Selon l'audiologue, la neuropathie n'est pas la cause de ce changement.

Je deprime un peu, même beaucoup en me disant que ma pitchoune ne pourra jamais entendre.

Jeudi, la médecin-directeur du centre m'appelle pour me parler de Lisa. Elle me dit que par rapport aux tests des electrodes, 'ils n'ont jamais eu
un cas comme ça. Elle m'explique que lors de l'operation, c'était les 4,16 et 20 qui répondaient alors qu'au centre, ils s'agissaient des trois dernières, celles tout au bout de la boucle.
Elle a alors téléphoné à l'orl qui, elle-même s'est renseignée auprès du spécialiste des neuropathie et aucun d'entre eux ne comprend!

Une explication serait que l'implant a bougé! Un scanner est donc prévu ce mercredi afin de vérifier si l'implant est toujours bien placé
Tout est confus dans ma tête. Je me mets à espérer qu'il a bougé et qu'alors, une fois remis en place, il resterait une chance
Car s'il n'a pas bougé, ça signifie que c'est à n'y rien comprendre et que Lisa est définitivement un cas très particulier

J'espère que vous ne trouverez pas mon message trop long
J'essaierai de vous tenir au courant

Je suis vraiment désolée pour ce qui t'arrive, vraiment parfois on l'impression que tout le ciel nous tombe sur la tête.

Je voulais te donner mon avis sur cette possibilité d'implant qui bouge.

Je suis implantée de l'oreille gauche depuis 5 mois, et je dois me faire ré-opérée de cette même oreille car l'implant à bougé et il me fait très mal depuis.

Lors de l'intervention, 2 électrodes n'étaient pas rentrées dans la cochlée. Je n'en avais donc que 20 qui devaient fonctionner.

Lors du 1er réglage, grosse surprise, 3 ne répondent pas! les 2 qui ne sont pas rentrées + la toute première à l'entrée de la cochlée.

Ca ne m'a pas empêcher d'entendre super bien!

Et puis quelques mois plus tard, 2 des 3 électrodes qui ne fonctionnaient pas, se sont mises à fonctionner. J'ai préférer les laisser désactivées car je suis habituée à entendre sans et ca va bien.


Bref, tout ca pour te dire, que lorsque l'implant bouge (eh oui ca arrive), ca influence parfois le fonctionnement des électrodes.

J'y repasse jeudi prochain pour corriger le soucis de cet implant et on m'en pose un 2e à droite dans la foulée...


Bon courage avec ta petite puce!!!