Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Bonjour ma fille s'appelle oria

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patou



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MessageSujet: Bonjour ma fille s'appelle oria   Dim 29 Mar 2009 - 23:44

bonjour a toute je suis nouvelle sur le forum je l'ai decouvert en cherchant des info sur l'implant voici mon histoire et celle de ma fille
ma fille s'appelle oria elle va avoir 3 ans en mai elle est né en 2006 en septembre 2007 je commence a m'inquieté pas de mot elle crie, et ne repond pas pas a son prenom j'en parle a sa pediatre qui me dirige vers un orl pour controlé si elle na pas un bouchon rdv pri pas de bouchon mais il est septique allor il me propose de faire un pea aucun resultat ma fille hurle pendant une heure il me dirige vers un gros centre ou on me teste oria en cabine conclusion du teste : " votre fille va tres bien elle est juste un peu faignante!!! "
ok 6 mois plus tard je met la pression a la pediatre je veux un nouveau teste auditif ma fille parle toujour pas meme pas maman ou papa repond toujour pas quand je l'appelle elle me dirige vers une de ses amie orl mais sans etre bien sur qu'il y a un souci rdv pris en avril soit 7 mois apres le 1 et la apres plusieur testS sur plusieur jour et un pea le verdict tombe oria est sourde profonde bilaterale une fois la colere passer je fait du mieux pour ma fille rdv avec une super orto ki la prise en court d'année et un super audioprotesite elle a ses deux appareil et maintenent on se dirige vers l'implan c une petite fille pleine de vie a qui il manque juste la parole voila notre histoire merci de m'avoir lu patou
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flovirose

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Date d'inscription : 29/03/2009

MessageSujet: Re: Bonjour ma fille s'appelle oria   Lun 30 Mar 2009 - 21:24

Bonjour,

Moi aussi je suis nouvelle dans ce forum, je suis ici pour témoigner, expliquer la surdité, évoquer mes sentiments, répondre aux questions...

Pour ta fille, c'est normal qu'elle ne parle pas encore, elle a juste 3ans, et c'est un retard pour le langage mais elle n'y est pour rien, car elle a du mal a vous comprendre, elle ne sait pas comment communiquer avec vous. Est ce que vous avez appris le langage des signes? peut etre que votre fille comprendra mieux les gestes.
Vraiment, le pédiatre, l'orl ne savent pas ce qu'ils font, ils ne connaissent pas très bien ce milieu, c'est révoltant. C'est mieux de s'orienter vers les spécialistes qui s'y connaissent.
Cette phrase: " votre fille va tres bien elle est juste un peu faignante!!! ", je trouve que c'est exagéré, ils ne font pas bien leur travail, juste qu'ils sont fatigués ou qu'ils sont ailleurs... Tu as bien fait de mettre la pression au pédiatre, il ne faut pas se laisser faire, comme le dirait ma mère, c'est son combat pour moi. Malheureusement, je m'en doutais que votre fille est sourde profonde comme moi, car elle a un retard du langage, c'est un des symptomes. Je comprends votre colère, le pédiatre ou autre auraient pu mieux examiner Oria, ce n'est pas possible! Car c'est grave comme situation. Quand j'avais 3 ans ou 4ans, j'avais des appareils comme Oria, mais ce n'est pas efficace, car je m'en rendais compte que je ne pouvais pas entendre tout, je n'entendais pas les oiseaux qui chantaient dehors par exemple. C'est une bonne décision de se diriger vers l'implant, car c'est une étape qui va changer la vie de votre fille, et elle sera presque "entendante", puisque je le vis comme ça, depuis que je suis implantée. Patience, Oria va grandir, va apprendre les mots et les images, sa demande un peu du temps, mais Oria va faire des progrès énormes quand elle sera plus grande, j'en suis persuadée.
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Choupinette54

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Localisation : Nancy
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MessageSujet: Re: Bonjour ma fille s'appelle oria   Ven 17 Avr 2009 - 13:50

Bonjour!
Je suis nouvelle aussi et je connais Flora ( par blog) et je suis vraiment d'accord avec elle! Et je ne suis pas contente pour la phrase : " votre fille va tres bien elle est juste un peu fatiguante!!" Incroyable ça! je suis en colère sur cette phrase qui a été dite par les médecins , ils vont trop loin! C'est pas sympa! je deteste les phrases comme ça pour se "débarasser" des mères où ils croient folles! Je connais une amie sourde où elle m'a dit que sa mère s'inquiétait lors qu'elle était bébé car elle était dans le même état que votre fille et elle m'a dit que les médecins ont dit des choses pas sympas à sa mère alors qu'elle est sourde! ça m'énerve ça! Mais comme vous avez appris qu'elle est sourde , ne vous découragez pas , je sais que ça va être difficile pour vous et pour votre mari . Mes parents , eux , ne se découragent pas! Plutot jamais!!! Donnez beaucoup d'amour à votre fille , apprenez des choses , elle est comme les autres .

Je raconte mon histoire :

Je suis née en 1993 , je pleurais vraiment toujours , même que je dormais , je pleurais à l'intérieur! Mes parents voulaient que je leur réponde par mon prénom mais rien , mon père a tapé ses mains pour me faire peur mais rien .... ça inquiétait mes parents , et ils étaient allés à l'hopital , ils ont appris que je suis sourde profonde , ils ont annoncé à mes deux grandes soeurs , elles étaient choqués , ma première soeur m'a dit , il ny a pas longtemps que son pire souvenir de sa vie , c'est qu'elle avait appris ma surdité et elle m'a di même que si elle veut changer quelque chose en moi , c'est prendre mes oreilles et me donner les siens pour que je puisse vivre ma vie tranquillement Smile C'est sympa mais je sais que sa marchera pas ! Bon , j'ai été appareillée vers mes 3 ans , je pleurais plus je souriais! et j'étais implantée vers mes 8 ans ( et demi) et j'entend encore plus !!! Je parle bien , je suis comme les autres mais le plus difficile pour vivre c'est que parfois on se sent seul :( Je parle aussi le LPC et un peu la LSF .
A l'école , j'ai un ou deux codeurs qui viennent pour traduire ( si vous voulez savoir plus , dites moi)

Bisous! et Courage!
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patou



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MessageSujet: Re: Bonjour ma fille s'appelle oria   Ven 17 Avr 2009 - 14:40

merci pour ton temoignage
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