Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009

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lol's

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MessageSujet: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Jeu 26 Fév 2009 - 12:19

Bonjour à tous et toutes . Ma fille Lola, âgée de 2 ans et demi a été diagnostiquée sourde profonde bilatérale en juin 2008 - Appareillée en septembre 2008, l'ORL nous a dit que cela ne suffisait pas, et Lola a donc été implantée la semaine derniere.
Nous avons rendez vous pour les premiers réglages le 10 mars à LILLE, mais nous ne savons rien. Personne ne nous donne de rgts, nous n'avons pas revu l'ORL de l'hôpital depuis le mois de novembre, tous les rendez vous pour l'intervention se sont fait par téléphone, par le biais des secretaires.
Le professeur qui a pratiqué l'intervention ne nous a même pas reçu, et la visite post opératoire qui devait être faite par lui, ne l'a pas été et c'est un interne qui l'a vue 30 secondes .
Beaucou de questions nous préoccupent concernant les premiers réglages : Comment cela se passe t- il ?
Pouvons nous choisir la couleur de l'appareil, comme cela avait été le cas pour les prothèses auditives ?
A l'issue de son premier réglage, aura t'elle son appreil ?
Nous ne bénéficions pas de suivi de la part du centre hospitalier de Lille, et à chaque fois que nous appellons on nous répond que l'ORL n'a pas le temps .javascript:emoticonp(':!!!!:')
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Merci de vos réponses
Hélène
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cam79

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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Jeu 26 Fév 2009 - 17:59

bonjour et bienvenue sur le forum...

en ce qui concerne l'apres op. normalement selon les centres d'implant tu as une visite de controle de la cicatrice une semaine apres l'op. puis quand tout est bien cicatrisé, vient l'heure des reglages....
le 1er reglage peut etre plus ou moins effrayant pour l'enfant... car les regleurs mettent l'implant, le branche et envoie des sons (tres faibles au depart)... mais certains enfants ont besoin d'etre rassuré, ils pleurent.... car ça fait bizarre de percevoir des sons depuis plusieurs mois dans le silence.... donc si votre fille pleure ou se refugie dans vos bras c'est normal... il faut la rassurer!!!

pour la couleur de l'implant, le centre aurait du vous poser la question, car il existe selon les marques des couleurs claires oufoncées... qui est a choisir en fonctionde la couleur des cheveux !!!

a l'issue du 1er reglage vous etes sensés rentrés a la maison avec 'implant de votre fille, la grosse boite et tout le materiel necessaire a l'implant...
apres il suffit de mettre l'implant progressivement a l'enfant, peut etre pas toute la journée, mais 1 heure par jour puis 2 et ainsi de suite.... pour que l'enfant s'habitue...
apres selon la marque et le centre et l'enfant, les reglages sont plus ou moins espacés dans le temps : toute les semaines, 1 fois par mois....

en esperant avoir repondu a certaines de vos questions...

n'hesitez surtout pas a poser toutes vos questions...

bon courage :flower:
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lol's

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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Jeu 26 Fév 2009 - 18:21

Merci beaucoup de ces rgts, cam79. Je viens d'essayer de joindre le service ORL du CH de Lille, mais on m'a répondu de rappeller demain matin, mais ce qui est sûr c'est que je n'aurai tjs pas l'ORL en ligne, ce ne sera qu'une secretaire. On me répond tjs qu'elle est overbookée, et nous n'avons pas eu de contact avec elle depuis octobre 2008, tout s'est passé par le biais des secretaires !!
Je vais essayer de voir avec mon audioprothésiste, peut être pourra t il me renseigner en attendant demain . Je ne sais même pas quelle marque d'implant Lola à reçu, c'est fou , non !!
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Axelle
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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Jeu 26 Fév 2009 - 20:28

Oh là là je ne suis peut être pas de bon conseil mais vas y frappe à la porte et pose tes questions et elle porendra 5 minutes même overbookée grrrrrr de lire tout celà y'en a marre !

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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franmafran

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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Sam 28 Fév 2009 - 14:10

Si ca peut te réconforter, sche qu'en ce moment a CHRU de Lille ils sont en effet débordé!!! de plus en plus d'implantés et pas de postes ortho et autres supplémentaires.
François qui avait un séance d'ortho par semaine à Lille s'est vu congédié et reprit en libéral.
Enfin pour lui ce n'est pas un drame car il évolue à grande vitesse et si ca peut aider un jeune implané c'est avec plasir qu'on laisse la place.
Pour nous aussi on a pas choisit l'appareillage on a un cochlear Freedom nucléus 24 depuis la première activation en Avril 2007 e c'est super comme marque rien a dire jusque la pourtant françois n'y va pas de main morte pour la manipulation.
Lors de la première activation nous sommes ressortis avec l'appareillage complet (2 énormes boîtes, pour un bi-implant)
François avait son appareillage branché ils nous on conseillé d'y aller doucemet au début car ca fait drole!!!
François a pleuré, pas de douleur mais de surprise!!!!
Passer du silence total à quelques sons mêmes faibles a de quoi effrayer les tous petits.
Il y aura en plus du régleur une ortho et parfois le docteur Ruzza.
Ne t'attends surtout à rien d'extraordinaire pour ce premier réglage car c'est trés trés faible...
C'est au second réglage que l'émotion a atteint son comble pour moi quand françois connecté à un ordinateur (car ca se passe ainsi) s'est vu "rendre" ses 2 oreilles pour entendre en LIVE comme ils disent s'est retourné quand le docteur à frappé à la porte c'était si franc comme réaction que j'ai pas pu retenir mes larmes!!!

Si tu as besoin d'aide, plus de renseignements, des questions... cntacte moi en MP et j'y répondrais volontier.
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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Sam 28 Fév 2009 - 14:21

Bonjour,

Pour la première activation, ca marche un peu près de la même façon pour toutes les marques...

Déjà on vous présente l'appareil... l'antenne, le processeur etc...


Ensuite, on connecte pour la première fois le processeur à l'ordinateur et à l'implant interne.

On teste les électrodes une par une pour savoir si toutes fonctionnent
C'est un peu une phase de "programmation".


Ensuite, on met véritablement l'implant en marche.

Chez les enfants, on met tout petit pour ne pas les brusquer. Quand on a jamais entendu, ca pourrait être extrêmement violent et choquant d'avoir le son comme ca tout d'un coup.
Donc on y va très doucement.

(Pour un adulte, ca diffèr peut être un peu... moi je suis reparti du premier réglage j'entendais deja les touches de mon clavier le soir en rentrant!)


Et progressivement on va augmenter, par rapport aux réactions et aux besoins de l'enfant.

C'est un travail de longue haleine et tout ne viendra pas en une seule fois, il faut être patient et être à l'écoute de ton enfant pour l'aider au mieux à utiliser les capacités de l'implant.


Question sensations... la première activation, je crois que ce n'est même pas du bruit qu'on entend mais quelque chose d'électronique, un peu des bips bips... dur dur d'expliquer :lool:

Bien évidement au fur et à mesure du temps, le cerveau apprend à comprendre et à se débrouiller avec ce qu'on lui donne!


Voila j'espère t'avoir aider à mieux comprendre ce qui allait se passer.
Si tu as des questions, n'hésite pas.

Bon weekend à tous!
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Axelle
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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Sam 28 Fév 2009 - 23:49

Merci Charlène pour toutes tes interventions celà fat du bien d te lire Smile et de nous expliquer....

Je crois que l'essentiel aujourd'hui c'est de faire prendre conscience des réglages des implants et du suivi post implant orthophonique, et familial....

Beintôt la sécu va s'en mêler et je ne suis pas certaine que ce soit une bonne chose pour tous les centres notamment pour ceux qui prenaient le temps de ...

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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Dim 1 Mar 2009 - 0:32

Heu, Matthieu a porté ses implants toute la journée dès le départ, dès le premier jour des réglages, donc il faut faire en fonction de votre enfant.

Et je vais peut-être encore en fâcher quelques uns, mais à l'étranger, il est recommandé de faire porter les implants tout le temps du réveil de l'enfant dès le début...

Par contre Axelle, je suis presque sûre que dès que la sécu mettra son nez dans les implants, ça va être catastrophique et pas seulement pour le post-implant, pour les implants eux même, il risque d'y avoir de la sélection, et un temps d'attente plus long.

Par contre on pourra aller faire les réglages ailleurs en Europe et se faire rembourser sur la base du tarif Français Smile
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yveline

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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Dim 1 Mar 2009 - 18:24

Excusez moi si je semble un peu obtuse mais là j 'surpris : pas de renseignements : ça veut dire pas de démarche post implant? rendez vous avec les ORL, chirurgiens , orthophonistes , psychologues de l'équipe d'implants? Vous êtes passés directement de votre ORL à la salle d'op? J'ai sans doute mal compris mais je suis curieuse d'en savoir un peu plus!
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Axelle
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MessageSujet: Re: Implant cochléaire oreille droite le 13 fevrier 2009   Lun 2 Mar 2009 - 0:06

Oui moi aussi j'attends de voir ça va être la cata que ce soit remboursé et d'une certaine façon peu de personnes le voient comme ça ...

Le fond de ma pensée c'est aussi du début jusqu'0 la fin nous il l'a tjs voulu dès le réveil et veut dormir avec sauf que j'éteint et j'enlève l'antenne pour que ça respire...là où il faut s'inqauiéter c'est quand l'enfant ne veut pas le porter ? il faut se demander pourquoi et se pencher vers toutes les pistes et même celle des réglages.....

Toi en fait comme tu parles bien anglais tu as tout traduit à ton fils , et quand tu as pris contact avec eux tu as attendu combien de temps ?

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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