Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Coucou à tous

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Aless0602



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MessageSujet: Coucou à tous   Mer 28 Jan 2009 - 1:25

Bonjour à vous tous.

Je ne sais pas trop par où commencer si ce n'est que je suis contente d'avoir trouvé ce forum!
Alors voilà, je m'appelle Alessia, je suis la maman d'un petit loulou, Leny, 4ans, en parfaite santé et d'une adorable pitchoune d'1an à peine, chez qui on a diagnostiqué une neuropathie auditive lorqu'elle avait 7 mois. C'est une forme de surdité rare et complexe qu'on ne connaît pas depuis très longtemps (environ 5ans)
Après une opération du coeur alors qu'elle avait 1 mois, ce fût un 2eme gros choc pour son papa et moi.

Un implant cochléaire est donc prévu le 6 mars prochain mais l'efficacité n'est pas assurée du fait de la neuropathie.
Car on ne sait pas si c'est le nerf auditif lui-même qui est touché ou les fameuses cellules ciliées.
J'en ai parlé ce matin à l'orl, et elle ne peut me garantir le succès de l'implant. Elle a juste pu me dire que Lisa serait mieux avec l'implant que sans. Mais ça, on le savait déjà.

Bref, j'accuse le coup. Puis je decouvre ce forum, et je me mets à rêver que l'implant sera une réussite et que Lisa s'en sortira.

Au plaisir de riches discussions ...
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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Mer 28 Jan 2009 - 4:35

Bienvenue sur le forum Smile

Le 6 mars c'est très bientôt ! et ton médecin à raison, ca sera probablement mieux que avec! Il faut garder espoir!

Je suis moi même sourde et implantée donc si tu as des questions, n'hésite pas!

:panda:
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Aless0602



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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 0:21

Merci Charlène. Je n'hésiterai pas à te poser des questions si l'envie s'en fait sentir.

Pour information, j'ai reparlé de mes doutes à la logopède ce matin. Elle m'a un peu rassuré en me disant que, certes, un enfant n'est pas l'autre mais en ce qui concerne le Centre où est suivie Lisa, ils ont déjà suivi des enfants avec neuropathie et ils ont tous évolué.

Il n'y a plus qu'à espérer ...
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Axelle
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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 16:15

Bienvenue sur le forum où tu trouveras bcp de réponses mais aussi bcp de soutien !

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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franmafran



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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 17:14

Bienvenu sur ce forum où tu trouveras aide et réconfort.
Des réponses aux questions et une écoute...
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Aless0602



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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 23:16

Merci
Vos messages de soutien me vont droit au coeur. Ça fait juste du bien de savoir que si j'ai un coup de blues, je pourrai venir ici mais aussi si j'ai envie de vous parler des progrès de ma pitchoune.

Axelle, j'admire ton courage. Le fait d'avoir un 2ème bébé après ce que tu as traversé avec Tom.
Moi je voulais 3 enfants à la base mais avec l'année que je viens de passer. Ça m'a bien calmé.
Depuis que Lisa est née, je n'ai plus l'occasion de prendre du recul. J'enchaine mon travail avec les rdv pour Lisa, ce qui pour l'instant revient à minimum 3 rdv fixes par semaine dont 1 à 100km de chez nous.

Encore merci pour vos messages
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Axelle
Admin


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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Jeu 29 Jan 2009 - 23:57

Tu sais nous aussi on ne voulait trois au départ puis Tom tous les pb qu'on connait l'enfant qui ne comprend pas à qui il faut tout apprendre de la communication des émotions ...pas simple on le sait tous ici !

Les rendez vous, le plus pesant des fois le corps médical, les rendez vous etc

L'enfant nous prend tout et même ce qu'on a pas des fois toute notre energie notre courage et notre patience aussi mais c'est bien un frère ou une soeur pour eux et pour nous et ça ns avons tjs dit que ns ferions un petit bébé encore une fois , par chance il entend....

Ici on sait bien que le combat est rude mais qu'on y arrivera, l'amoiur fait des miracles ...il y a bcp de choses à mettre en place pour les aider et moi je crois que les premiers acteurs dans tous ça ce sont les parents...

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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Aless0602



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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Ven 30 Jan 2009 - 1:08

Tu as pleinement raison quand tu dis que les premiers acteurs sont les parents. Je suis consciente du rôle important qui pèsent sur nos epaules.
Ceci dit, nos loulous sont pleins de ressources et je crois que c'est davantage grâce à eux qu'on arrive à être aussi forts. Par chance, Lisa a un adorable grand frère de 4 ans qui est super attentionné et qui, du haut de ses 3 ans a du vite se faire à l'idée que sa maman ne serait plus aussi disponible.
Je me sens un peu coupable parfois de ne pas être très présente mais je n'ai pas trop le choix.

Alors je me rattrape en calins lol

A bientôt


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franmafran



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Date d'inscription : 30/03/2007

MessageSujet: Re: Coucou à tous   Ven 30 Jan 2009 - 15:36

François est déjà un miracle pour moi, stérile je ne devais jamais être maman. Pourtant la vie et l'amour pour mon conjoint a fait un p'tit bout de chou!!! sourd des suites d'une grave maladie. Moi aussi j'aurais aimé avoir plusieurs enfants mais!!!!
Parfois j'en rêve... mais françois est ma priorité!
Nous en avons déjà discuté avec le papa de françois et quand il me dit que déjà m'occuper de françois est trés lourd, je suis d'accord mais je sais aussi qu'une petite soeur ou un p'tit frère ferait un bien fou à françois...
Alors laissons la vie décider pour nous... Même si j'approche dangereusement des 40 ans!!! :hahaha:
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magali72



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MessageSujet: Re: Coucou à tous   Sam 31 Jan 2009 - 22:03

bienvenus a toi , tu sais notre situation c'est un peux comme un accouchement , sur le coup on a mal on en bave et même on en chi mais après c'est que du bonheur et tout sa c'est deriere nous car nos bout son des ptit hêtre formidable j ai moi même poste un hommage a ma pepette sur ce forum, pour tout ceux qui son encore a accuser le coup de la maladie de leur enfant ou dans la prepa de l opé je confirme que c'est un sale moment a passe je sort tout juste de lopé pour ma fille mais apres c'est que du bonheur de la voir du coup être attentionnés car elle percois un bruit c'est indescriptible , il faut vraiment le vivre maintenant ce qu il reste une douleur pour tout le monde c'est le coter administratif , car la science fait des progrès pour nous améliorer la vie ,baaa avec déception l administration fait le chemin inverse :gr: . bon courage a toi et tu veras qu avec le temps tout vas mieu aller .
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