Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Recherche enfants portant le syndrôme de Pendred

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sandbac

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MessageSujet: Recherche enfants portant le syndrôme de Pendred   Ven 12 Déc 2008 - 19:37

Bonjour ! cheers

Ca faisait longtemps mais nous sommes toujours là!!!

Au mois de mars 08 nous avons eu les 1er résultats de Louis au bout de 2 ans. drunken

Apparemment il aurait le syndrôme de Pendred en tout cas un gène car l'autre ils ont pas trouvé. confused

C'est pourquoi on nous demande à Nico et à moi de faire une prise de sang car les généticiens de Paris pensent que l'un de nous porte le gène.

On nous a envoyé les résultats par courrier sans aucun RV avec la généticienne de Poitiers pour nous expliquer tout cela :!!!!:

Enfin j'aimerai trouver d'autres personnes avec ce syndrome

Merci
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Axelle
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MessageSujet: Re: Recherche enfants portant le syndrôme de Pendred   Sam 21 Fév 2009 - 23:50

Slt,


C'est parti comment ces recherches ? chez ns on fait la recherche des connexines et si ce n'est pas celà on ne fait pas d'autres recherches?

Pour le reste je ne connais pas ce syndrôme , mais j'avais déjà lu celà

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-pendred.html

est ce que effectivement il a des pb de thyroide ?

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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GONCALVES

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MessageSujet: Re: Recherche enfants portant le syndrôme de Pendred   Mer 27 Mai 2009 - 14:13

bonjour, les résultats du bilan génétique de mon fils ont diagnostiquer un syndrome de pendred, il est maintenant suivi pour sa thyroïde, dans l'immédiat pas de soucis mais c'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de renseignement sur cette maladie, ni même association. je suis un peu dépourvue
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sandbac

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MessageSujet: Re: Recherche enfants portant le syndrôme de Pendred   Lun 15 Juin 2009 - 19:45

bonjour,

Louis est également suivi au niveau de sa tyroïde tous les ans.

Nous avons eu récemment une prise de sang nico et moi pour avoir le complément de recherche sur son syndrome car il en manque une partie.

Nous allons savoir aussi de qui vient le syndrome

voilà, pas plus de news...

bisou
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MessageSujet: Re: Recherche enfants portant le syndrôme de Pendred   

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