Bonjour !

Ca faisait longtemps mais nous sommes toujours là!!!

Au mois de mars 08 nous avons eu les 1er résultats de Louis au bout de 2 ans.

Apparemment il aurait le syndrôme de Pendred en tout cas un gène car l'autre ils ont pas trouvé.

C'est pourquoi on nous demande à Nico et à moi de faire une prise de sang car les généticiens de Paris pensent que l'un de nous porte le gène.

On nous a envoyé les résultats par courrier sans aucun RV avec la généticienne de Poitiers pour nous expliquer tout cela :!!!!:

Enfin j'aimerai trouver d'autres personnes avec ce syndrome

Merci

Slt,


C'est parti comment ces recherches ? chez ns on fait la recherche des connexines et si ce n'est pas celà on ne fait pas d'autres recherches?

Pour le reste je ne connais pas ce syndrôme , mais j'avais déjà lu celà

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-pendred.html

est ce que effectivement il a des pb de thyroide ?

bonjour, les résultats du bilan génétique de mon fils ont diagnostiquer un syndrome de pendred, il est maintenant suivi pour sa thyroïde, dans l'immédiat pas de soucis mais c'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de renseignement sur cette maladie, ni même association. je suis un peu dépourvue

bonjour,

Louis est également suivi au niveau de sa tyroïde tous les ans.

Nous avons eu récemment une prise de sang nico et moi pour avoir le complément de recherche sur son syndrome car il en manque une partie.

Nous allons savoir aussi de qui vient le syndrome

voilà, pas plus de news...

bisou