Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 toutes pour la pétition

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del.fab

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MessageSujet: toutes pour la pétition   Ven 28 Nov 2008 - 18:20

J'ai bien sûr tout de suite était signé la pétition mais pour ma part je ne suis pas pour le dépistage à la naissance mais vers 3 mois le temps que les parents tisse un lien fort avec leur bébé.Pour ma part nous avons appris que Pierre était sourd à 4 mois. Nous avons donc tissé un lien très fort entre nous on lui parlé raconté des histoires. Si je l'avais appris à la naissance il n'y aurait pas eu tout ça. Je me serrais dit ça sert à rien il ne m'entend pas :!!!!: Mais à 4 mois j'ai continué à lui parlé même si je savais qu'il ne m'entendait pas,c'était automatique. C'est bien sur mon opinion personnel je sais que tous les parcours sont différents.
A toutes à vos signatures pour faire avancer les choses :flower:
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del.fab

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Ven 28 Nov 2008 - 18:21

Désolé j'ai fait une erreur de manip je voulais poster en dessous de séverine :hahaha: Moi et l'informatique on n'est pas toujours au point
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Séverine

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Sam 29 Nov 2008 - 16:42

Effectivement j'aurais préféré apprendre la surdité de ma fille à 4 mois plutôt qu'à 10 jours mais je préfére également l'avoir appris à 10 jours plutôt qu'à 15 mois car à cet âge ma fille me disait en signe "maman belle" Wink .
C'est difficile et ça coûte cher de faire déplacer les gens plus tard, donc il vaut mieux trop tôt que trop tard.
Je suis persuadée que si tu l'avais appris à la naissance tu te serais comporter pareil, il nous faut juste un temps d'adaptation et un temps pour accepter plus ou moins long selon les personnes.
Ce qui est important surtout c'est l'accompagnement après l'annonce donc oui pour un dépistage précose mais avec quelque chose derrière.
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Guy



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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Ven 12 Déc 2008 - 22:50

Bonsoir,
J'ai bien sûr signé la pétition !
A la naissance d'Adrien, les tests étaient tous positifs, sauf que l'appareil était en panne, ça ne les à pas empêchés de cocher la case .
Sa surdité à été révélée à l'âge d'un an.
Du temps perdu, et la chappe qui s'écroule soudain sur les parents est d'autant plus (comment dire) lourde, que le temps passe.
Je ne suis pas vindicatif, mais face aux tentatives de savoir pourquoi, nos interlocuteurs étaient sur la défensive.

Pour être très présent avec mes enfants, j'avais remarqué , forcément; mais ce n'était pas de l'autisme, il était (et est tjrs)très ouvert, curieux, cherchant le contact avec les autres, très souriant.
Il voyait les avions très haut dans le ciel, alors que nous les entendions à peine.

J'ai une voix assez grave, et quand il était dans mes bras il m'arrivait de poser mon cou sur sa tête, pour lui parler, et ainsi le rassurer, quand ça n'allait pas.

Il aura 11 ans en Janvier, et il a fait des progrès constants, puis fulgurants, cette année, pas une note en dessous de 12, des 20 en dictée , en récitation etc...Il peut vraiment être fier de lui ( et il l'est)
La compréhension des mots et la richesse du vocabulaire, est perfectible, et la rentrée en 6 eme se profil à l'horizon.....

Il est difficile de savoir ce que sa qualité de vie aurait été, si nous avions su , dès la naissance.....
Je vous donne tout mon espoir en la vie, quand on la donne et qu'on l'accompagne.
Guy
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franmafran

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Sam 13 Déc 2008 - 12:49

C'est si juste ce que tu écris, mais quant à savoir si le savoir plus tôt aurait changé les choses hélas vous le saurez jamais.
Pour françois on savait dés le début de sa maladie (4 mois 1/2) qu'il y avait un énorme risque de surdité, mais cette surdité n'a pu être vérifiée qu'à ses 1 an car l'oreille interne se termine à l'age de 1 an!!!
Juste avant noël 2006 dépistage, opération pour la pose du bi-implant 15 février 2007 activation et 1er réglage 5 Avril 2007.
Durant toute cette période nous avons parlé à françois normalement ne sachant pas s'il entendait ou pas, puis l'ortho avant même l'implant nous a dit que françois avait déjà compensé sa surdité par la lecture labiale!!!
Il semberait que le plus important est de savoir si l'enfant a déjà ou non entendu!!! car il nous a été dit que comme françois avait entendu pendant ma grossesse et jusqu'à l'age de 4 mois 1/2 le chemin est fait et donc plus facile l'apprentissage de la parole.
Voilà pourquoi il est souhaitable de dépister et corriger trés tôt pour avoir des implants ultra performant!!!
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Séverine

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Dim 14 Déc 2008 - 12:37

Bravo à Adrien, il peut être fier de lui comme ses parents j'imagine...
Hier j'ai discuté avec une enseignante de 5éme et son meilleur élève est sourd profond implanté. :panda:
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NAT62

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Lun 15 Déc 2008 - 16:52

Oui moi aussi j'ai signé la pétition !
Pour Chloé, le même parcours que François, méningite à l’age de 6 mois donc elle a déjà entendu !! au moins jusqu'à l’age de 6 mois.
Chloé est entrée en 6ème en septembre : J’ai reçue son premier bulletin : 14.52 de moyenne !! Conclusion des professeurs : Très bonne élève, souriante, participe en classe… Que du bonheur !!! Son papa et moi sommes TRÈS TRÈS FIER… Laughing
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franmafran

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Mar 16 Déc 2008 - 14:13

Vous pouvez être fière et merci pour tout l'espoir que vous me donnez de voir un jour françois arriver au même niveau!!!
Vraiment ce forum est un mine d'énergie pour nous tous...
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Séverine

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MessageSujet: Re: toutes pour la pétition   Ven 19 Déc 2008 - 15:53

Toutes mes Félicitations Chloé :zitzit:
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