Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 suivi associatif de vos enfants

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cam79

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MessageSujet: suivi associatif de vos enfants   Sam 15 Nov 2008 - 0:20

Depuis cet été nous avons demandé d'etre accompagné par une association qui intervient sur l'ensemble de la region aupres des familles et des enfants de malentendants et de sourds....
(jusque là aucun probleme...)

nous allons a tous les rdvs, faisons 1H à 1H30 aller pour les rdvs, nous promettent la formation LPC à domicile, des rdvs à la maison pour faciliter les choses....bref le bonheur!!!!
sauf que....

pour camille la presence d'une codeuse chez l'assistante maternelle se met en place dès septembre, 1h par semaine....
et tout se passe bien!!!!!oufff

pour nous, la formation LPC se fait attendre depuis des mois....., au depart prévu avant l'été, ensuite à la fin, en septembre, puis pendant les vacances de la toussaint et là, normalement si tout va bien on commence demain....mais les annulations sont dues à notre manque de disponibilité et de souplesse...
prendre nos vacances en dehors des periodes scolaire (ce qui m'ait difficile vu que je travail dans un etablissement scolaire!!) de ne pas m'organiser suffisament pour le "bien" de ma fille....
bref je telephone et là on se prend la tete avec la directrice....un gros manque de communication, et de reconnaissance du "vrai" probleme de leur part!!!

Et là, cette semaine je reçois un "gentil" courrier nous proposant un RDV avec la directrice (3h de route aller et retour) car elle doit recadrer le but de l'association...

Un courrier ou notre systeme d'education vis a vis de notre fille est remis en cause, avec un vocabulaire limite provoquant ....
Bref je m'effondre, on nous accuse de ne pas se rendre dispo pour notre fille !!!! et que le rdv demandé nous ait fixé direct sans nous concerté.... alors là je me regonfle....et re téléphone a la directrice en direct....avec qui la communication est impossible....elle me qualifie d'inhumaine, indisponible et me revoit dans mes basket en me disant que ce qu'on fait malheureusement en pathie sur camille!!!! surpris
je n'y comprend RIen, elle me demande alors que si je ne peux pas me liberer, ainsi que mon mari bien sur tel jour a telle heure.... il faut que je lui fasse un courrier pour annuler la prise en charge de camille....
Tout ça pour etre formé au LPC !!!!

alors là, je suis epuisée... énervée.... et en colère contre cette association (créée a la base par des parents d'enfants sourds!!!)
Il faut que mon mari pose encore une demi journée pour le rdv, que je trouve a faire garder les 2 enfants et que j'annule le rdv de psychomot (car ça tombe le meme jour), ça fait 3 fois que je fais ça !!!et pour au final tout annulé....

Voilà, j'avais envie de pousser mon coup de gueule et envie aussi de savoir comment ça se passe chez vous avec ce genre d'association....quel type d'accompagnement pour votre enfant? à domicile? à l'ecole? à l'assoc? ou ont lieu vos rdvs?

Et si certains connaissent d'autres stuctures sur le pays de la loire je suis preneuse....

Pour compléter et pour arreter mon discours....j'ai contacter la mdph pour signaler tout ça et doit leur faire un courrier explicatif car apparemment on n'est pas les seul!!!! (bizarre...)

:flower:
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franmafran

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Sam 15 Nov 2008 - 14:59

Comme c'est bien triste tout ça, en effet c'est ce genre d'association qui doivent se plier aux emplois du temps de la famille.
On nous rabache de continuer à vivre normalement malgré le handicap de nos enfants et la on demande de cesser le travail à leur guise!!!!
C'est un choix personnel de travailler ou pas!!! mais aussi un choix financier!!! J'ai cessé mon travail quand françois est tombé malade et ne le reprendrais que quand il sera scolarisé et surtout capable de me dire si tout va bien, s'il est bien entouré et qu'on s'occupe décemment de lui.
Nous n'apprenons pas la langue de signes ou le codage car à centre hospitalier il nous a été conseillé d'attendre que françois oralise et qu'il le décide lui même.
Maintenant nous allons à l'ortho au chru (1x semaine) et au camsp (2x semaine) et bien les ortho nous demande toujours si les rendez-vous nous conviennent...
On n'a pas à se plaindre de l'attention portée à françois et à son bien être ainsi qu'à celui de sa famille, nous les en remercions.
Mais certain qu'avec une situation comme la tienne j'aurais déjà ralé!!!
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anne

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Jeu 27 Nov 2008 - 0:05

coucou catherine

moi a ta place j irai a son rdv et je lui dirai en face ces 4 verites ! :!!!!: :!!!!: :!!!!: :!!!!: :!!!!:
au tel les gens sont plus a l aise alors qu en face ils sont tt autre !
c est quoi cette asso de M...........!!!!
vs qui etes si motive par le LPC et par la prise en charge de Camille c est honteux !
il faut se battre pour qu ils ne fassent plus subir de tels propos aux nveaux parents !
Je pense que tu es bien remontee et que tu va te les faire !!!

Moi aussi en ce moment je suis ds ce genre d aberration
l inspection academique a demande a une asso de langue des signes de venir faire une info sur la surdite
La presidente de cette asso a dit que 98 %des implants ne marchaient pas :!!!!: :quest: et plein d autres choses tres mignonnes comme ca
j ai demande un droit de reponse qui m a ete refuse ce matin
on m invite par contre pour l annee prochaine
j avais prevenu le medecin orl qui voulait venir avec moi pour retablir la situation
bref il faut se battre car c est un sujet que ns vivons au quotidien et que ns connaissons bien
pers n est mieux place que ns pour en parler !

allez catherine plein de courage !!! :ourson bise: :ourson bise:
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franmafran

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Jeu 27 Nov 2008 - 23:02

Ces gens ont excusez moi le feu aux fesses car ils risquent à terme de voir leur nombre d'enseignant lpc ou autre fortement diminuer.
L'implant cochléaire permet de se passer en grande partie de leur enseignement d'où je pense leur dénigrance envers l'implant!
Mais c'est dégueulasse d'en faire patir les enfants sourd et leur famille.
Enfin bref plus rien ne va dans cette société de M...e!!!!
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claye21

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Jeu 27 Nov 2008 - 23:18

c sur que c choquant de lire ces mots je comprend ta colere et suis d'accord avec anne des que tu peu meme sans rdv fonce et dit lui ce que tu pense quitte a changer de filiere pour apprendre le lpc c dingue de parler ainsi a des parents comme nous qui donnont tellement de notre perssonnes je me demande ce qu'il en sera pour nos enfants devenu adultes!!! faut que ca change et vite!!!!!
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cam79

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Dim 7 Déc 2008 - 17:07

Je viens vous donner quelques nouvelles....

Nous avons rencontré la directrice la semaine dernière, et tout est rentré dans l'ordre! Nous attendions ses excuses (par rapport aux courriers très démoralisants) et c'est chose faites!!!
Nous lui avons tenu tète et nous avons trouvé un terrain d'entente!!!

Pour la formation LPC, nous en sommes à 1 journée 1/2 déjà... (samedi matin uniquement), nous avons à notre rythme!!

Mais comme un soucis en cache un autre, c'est au tour de Camille de faire un retour en arrière sur la propreté!!!
Eh oui, elle ne demande plus rien, fait tout sur elle et s'en fiche !!! grrrr et ce depuis 3 semaines, voire 1 mois!!!
On a essayé plusieurs methodes, et rien donc maintenant, on reprend les couches et on ignore.... On verra bien, peut etre que quelque chose la froissée? On cherche, réfléchit...

Un grand merci à tous et toutes pour votre soutien....
ça fait toujours chaud au coeur !

:flower:
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Axelle
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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Dim 7 Déc 2008 - 23:20

Contente de lire pour ton rendez vous , en revanche que se passe t il pour la puce celà faisait longtemps qu'elle était propre ?

Dur métier que de tjs réfléchir pour les bibous ...courage à vous même si des fois ce n'est pas simple !

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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cam79

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Lun 8 Déc 2008 - 22:57

Pour répondre à ta question axelle, camille a été propre fin aout... pendant nos vacances, puis après retour chez la nounou, avec les autres enfants....

Tant qu'elle n'était pas la plus vieille, il n'y a eu aucun soucis, par contre depuis que son petit copain est rentré à l'école, elle s'est retrouvée avec des bébés....

Donc je pense que le soucis est bien là!!! car à la maison demande le pipi mais pas la grosse comission et chez la nounou, se fiche de tout!!!
On reste patient....
:flower:
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anne

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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Mar 9 Déc 2008 - 1:59

coucou catherine
bon ca vaut le coup de se battre bravo a vous !!!!
pour camille ne t inquiete pas ca va revenir
le meilleur moyen est d ignorer et elle va voir que ca ne vous touche pas tout va revenir ds l ordre ...
et puis la proprete ca vient tout seul
je me souviens qu avec tom on avait ete tres tres penible et qd il a ete pret du jour au lendemain c etait ok ....

bon courage ...
bisous :ourson bise:
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Axelle
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MessageSujet: Re: suivi associatif de vos enfants   Mar 9 Déc 2008 - 9:23

Bon patience eh oui tjs ..bises à vous !

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