Bonsoir,

Comme je l'ai raconté dans la présentation notre Capucine présente un fond d'oeil non pigmenté et son ophtalmo lui a prescrit des verres filtrant RT pour protéger ses yeux. Il me semble que ce sont les meme verres que ceux que portent les enfants atteint du syndrome de usher.
depuis que j'ai ses lunettes dans les mains je me pose milles questions :
Est ce que vos enfants portent ces lunettes en permanance meme quand la luminosité baisse ?
Est ce que ces verres ne genent pas la lecture labiale et/ou le LPC ?
On ne voit plus les yeux de l'enfant du coup on ne sait pas si il regarde ou pas.. dur dur pour les seances d'ortho et psychomot

beaucoup de question sachant que pour le moment le pb c'est de lui mettre sur le nez sans qu'elle les enléve.

Si certains parents de ce forum ont des reponses je suis preneuse et je les remercie par avance.

Catherine

Lola a effectivement des filtres orange moyen pour la protéger des rayons du soleil et de la luminosité intense. Elle est atteinte du syndrome de usher de type et je peux te dire qu'elle les porte aussi souvent qu'elle sent le besoin. De toute façon sans elles, elle ne supporte pas le soleil et rentre de suite les chercher. Par contre, une question de quelle couleur sont les filtres orange ou noir... Pour Lola on voit parfaitement ses yeux à travers et cela ne gène en rien sa vision bien au contraire...

Je ne peux te répondre mais qu'est un fond d'oeil non pigmenté celà veut dire quoi ? celà la gêne comment les enfants atteintds de usher ? pour la lumière tout le temps ?

Bonsoir et merci de vos réponses.

Un fond d'oeil non pigmenté qu'est ce que c'est : comme me l'a expliqué l'ophtalmo l'oeil est composé de plusieures couches un peu comme un mille feuille. Une de ces couches prend normalement rapidement ( avant deux ans de l'enfant) une couleur peau de chamois et sert de barriére aux UV. Capucine ( 3 ans passé) n'a pas cette pigmentation et donc a le risque que les cones et les batonnets ( donc la vision..) se dégrade. Aujourd'hui personne ne peut nous dire si cette absence de pigmentation est une des conséquence d'une maladie génétique rare ou alors est juste le signe d'un phenotype tres clair ( peau claire yeux bleu...).
En tout cas elle porte en permanance des verres orange tres tres foncé ( classe 4) et contrairement à Lola nous ne voyons pas ses yeux.
Elle ne se sépare quasiment jamais de ses lunettes sauf quand il fait nuit dehors donc j'ai cessé de me poser des questions. Si elle porte ses lunettes et refuse de les quitter c'est qu'elle en a besoin...
Nous sommes en pleine errance diagnostique concernant sa maladie ( la surdité de Capucine est associé à un retard global de développement et à une tres grande fatiguabilité) et nous ne pouvons pas nous permettre de lui laisser se dégrader la vision.

Merci encore pour vos réponse et à bientot

Catherine.

Merci pour ta réponse tu as raison de chercvher a la rendre moins fatiguée, eh oui si elle les porte tout le tps c'est que de suite elle a vu la différence,

On te soutien toute dans toutn celà car chercvher les causes on le sait bien c'est tjs très difficile ..

Pensées