Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr

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thalie0462



Nombre de messages : 1
Localisation : pas de calais
Date d'inscription : 21/06/2008

MessageSujet: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Sam 21 Juin 2008 - 15:05

bonjour g 3 enfants avec 1 déficience auditif moyenne appareillée;et un autre de mes gamins a ne surdité sévére limite profonde,il est appareillé depuis l'age de 7 mois maintenant il a 3 ans et demi et ne parle quasi pas,g toujours suvi les conseil de mon orl qui me dit c un enfant qui ne necessite pas d'implant,au bout de 2 ans ou je vois que mon petit bout ne prgresse toujours pas ,je decide d'aller voir un second avis meme decision.La j'en ai marre tojours pas de progrés de la par de loucas mon neurologue me dit qu'il doit y avoir 1 autre pb,il fo faire un scanner cerebrale ,ras.Mon bof me parle d'1 tout nouveau orl qui viens d'arriver dans ma région il me dit qu'il est génial que je devrai aller le voir,je m'execute verdictil me dit moi se serai un enfanty qui aurait du etre implanter depuis le début deu resultat sde ses exams.La je doit lui faire faire pleins d'examens et consulter un professeur spécialisé dans l'implant cochléaire.Mon orl a fait perdre 3 ans a mon gamin toutes ses scéances d'orthophonie ne lui ont cassi servi a rien,je suis deseperée et trés encolere. De + a mon fils ainé sa surdité de naissance a été confimeé qu'a l'age de 3 ans,quand je disait aux medecins mon fils ne parle pas il esr en retard ,il est agressif,il ne sursaute pas quand il y a un bruit violent;on m'a repondu vous inquieter pas madame c des idees de meres que vous vous faite.Vous vos render compte g etait trahi 2 fois par des medecins en qui g donner stupidement ma confiance.Aider moi je coule
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gaby

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Nombre de messages : 257
Age : 46
Localisation : Boulogne
Date d'inscription : 19/09/2006

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Sam 21 Juin 2008 - 15:17

salut
je comprends bien ta colère. On est beaucoup sur le forum à qui on a dit qu'on s'inquiétait un peu trop, qu'il fallait qu'on foute la paix à nos enfants, qu'ils entendaient très bien....mon ainé a perdu 6 mois à cause d'un ORL qui officie pourtant dans un super hopital pédiatrique de Paris.... qui plus est c'était une surdité profonde...c'est difficile de passer à côté...
je pense que pour une surdité moyenne ça doit être quand même plus difficile à déceler, néanmoins ça n'excuse en rien le peu de profesionnalisme de certains...
sinon tu en coules pas puisque tu a déjà trouvé ce forum et qu'apparemment tu fais en sorte de bouger les choses
Tu as déjà fait la démarche de prender RDV avec un spécialiste ed l'implant donc tu es dans le bon circuit. Essaie ed canaliser ta colère et ton énergie dans la suite et ne ressase pas trop le passé...plus facile à dire qu'à faire...
et donc bienvenue sur le forum

voilà je crosi qu'on ca se faire engueler par l'admin parce que j'ai développé un peu trop....

à bientôt
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sandycoy

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Localisation : Dax
Date d'inscription : 23/09/2006

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Sam 21 Juin 2008 - 18:31

Bienvenue sur le forum

Et oui tu n'es pas la seule à qui les médecins ont fait perdre un temps considérable à nos enfants en leur disant que nous étions des parents bileux...

Tu trouveras ici bp de réconfort Wink
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NAT62

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Nombre de messages : 119
Age : 50
Localisation : loos en gohelle
Date d'inscription : 05/03/2008

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Lun 23 Juin 2008 - 12:25

Bienvenue à toi !!

Je t'envoi un MP .

Chloé est suivie par l'équipe de Lille, je pense que se sera la même équipe !
Courage.......
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Axelle
Admin
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Nombre de messages : 2926
Age : 39
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 18/09/2006

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Lun 23 Juin 2008 - 16:21

Même pas gaby Wink

Eh oui on a tous eu un peu ce parcours où l'on rencontre des docs pour rien moi pareil jusqu'a 17 mois ....fonçce vers l'implant si c'est possible fait tous les exams possibles et si c'est ok fait en sorte de vite le faire Wink

Tu n'es plus toute seule comme on te l'a dit tu ne couleras pas on a tjs des ressources bien cachées......Donne ns des nouvelles .

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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Licia

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Age : 47
Localisation : 78
Date d'inscription : 22/02/2007

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Lun 23 Juin 2008 - 17:22

Bienvenue sur notre forum! Le monde n'est pas parfait et on a tous des histoires avec des bons et mauvais professionnels dans tous les domaines...

Je comprends ta colère et je renforce les conseils de Gaby, il faut la canaliser; ca y est, maintenant tu es sur la bonne voie, il faut se concentrer sur l'avenir ! Ce n'est pas facile à faire, mais non seulement c possible, mais aussi tu veras ta colère se transformer en choses positives qui permettront l'évolution de ton fils!

Je rejoins Axelle, tu ne couleras pas, nous sommes là ! Nous avons eu parfois des parcours terribles et nous sommes toujours là. Tu ne couleras pas!!!

Bon courage pour la route, bonne lécture sur le forum et à très bientôt avec des meilleures nouvelles.
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claye21

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Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/01/2008

MessageSujet: 3 de mes enfants ont une surdite moyenne   Lun 23 Juin 2008 - 18:41

bonjour et bienvenue
quand je te lis g l'impression d'avoir ecris ca car g vecu la meme chose avec mon aine romain et en plus moi j'avais fait des tests oto emissions qui se sont reveler positifs mais l'orl ne ma pas dit que si j'avais encore des doutes je devrais faire un pea ou d'autres tests se qui a fait perdre enormement a mon fils car lorsque on a eu le verdict il avait 16 mois et on ne connaissait meme pas la lsf et il n'avait aucun moyen de communiquer bref il etait tres frustrer quasiment tout le temps ce qui etait normal car il ne pouvait pas s'exprimer enfin bon tout ca pour dire que tu n'est pas seul et que tu vas trouver reconfort dans ce site
a bientot
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patrick

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Age : 45
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 13/12/2006

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Mar 24 Juin 2008 - 17:07

Bienvenu sunny
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Djam



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Age : 40
Localisation : 92 ISSY LES MOULINEAUX
Date d'inscription : 30/01/2008

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Mer 25 Juin 2008 - 0:38

Bonjour,

Je suis consternée de lire l'incapacité des orl qui ont suivi ton enfant. Des spécialistes de l'audition qui n'arrivent même pas à détecter la surdité de l'enfant (surtout si elle est profonde. Mais dans quel monde vit-on?
L'orl qui a suivit ma petite fille m'a dit, une des choses des plus importantes pour un enfant sourd c'est qu'il soit très bien entouré par sa famille. La detection de la surdité de ton enfant est peut-être tardive mais je suis sûre qu'avec l'amour que tu lui donne et la patience que tu lui réservera tu arriveras à rattrapper ce retard. Pour nos enfants nous sommes prêts à soulever les montagnes, ce qui t'attend sera beaucoup moins lourd que les montagnes, je pense quel'expérience que tu as eu avec tes trois autres enfant te facilitera un peu plus les choses. Et comme te l'a dit Axel, tu ne couleras pas, car ici tu es tombée sur le réconfort, ce forum sera ta bouffée d'oxygène et surtout n'hésite pas à venir lire ces parents formidables qui te montreront que tu ne seras pas seule dans ton combat et quand tu verras ton bout de choux faire des efforts tu te diras que ce combat en vaut vraiment la peine.
Bon courage à toi et à ta petite famille.
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Didi



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Age : 46
Localisation : Montréal, Québec, Canada
Date d'inscription : 12/05/2008

MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   Lun 30 Juin 2008 - 20:42

Bonjour et bienvenue sur le forum! Je suis inscrite depuis quelques mois à peine et je peux te dire que j'y ai trouvé beaucoup de réconfort et un grand esprit de solidarité. Il y a toujours quelqu'un pour répondre à tes questions, à tes angoisses: tout le monde ici est passé par à peu près le même chemin!
Bonne chance et bon courage!

Didi :flower:




Diana, maman de Simone (née le 21 mars 2004, entendante) et de Julien (né le 14 mars 2007, sourd profond).
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MessageSujet: Re: 3 de mes efants ont une surdité moyenne appareillé et 1 autr   

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