Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!

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Axelle
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MessageSujet: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 19:38

Voilà je vous demande un petit service a vous toutes, quand vous avez appri la surdité de votre enfants est ce que un seul site vous a comblée...c a d a répondu a toute vos questions etccc

Si ce n'est pas le cas je vous écoute , dites moi ce que vous auriez voulu et ce que vous voudriez et moi je crée un site web qu'on trouvera facilement par moteur de recherche car gros référencemment et j'y intègre notre forum.............bien sûr tjs ds l'esprit des enfants, un truc uniquement pour les parents d'enfants sourds implantés ou qui vont l'être ...

Donnez moi vos idées, je vous direz les miennes ....

Bref dites moi ce que vous pensez de cette idée , de ce que je pourrai faire ????????????????????????


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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.


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Virginie



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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 20:23

Coucou Axelle, moi j'avoue que lorsque j'ai su pour la surdité de Benjamin, je n'ai pas trouver beaucoup de site en mesure de répondre aux questions que je me posés, c'est avec le temps et les autres mamans du centre que j'ai découvert l'implant, et qu'est-ce que la surdité ? et ainsi trouver des réponses aux questions.

Je sais aujourd'hui qu'il y a encore beaucoup de parents qui sont à la recherche d'informations, de témoignages, etc lorsqu'ils apprenent la surdité (source du centre implant)

Aussi je pense que le forum peut servir de base à la création d'un site, car il est complet.

Franchement un site qui te donne tous les conseils, les trucs, les adresses etc serait formidable pour les nouveaux parents qui galérent et qui ne savent pas qu'est ce qu'il faut faire.
C'est aussi ce que j'ai essayé de faire en créant le site pour les enfants.

Ce que je pense, c'est que l'on pourrais toutes participer à la construction du site en te donnant chacunes nos petits trucs en plus. Voilà bizz à plus :panda:
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Axelle
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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 20:37

Justement c'est ce que je vous demande un beau projet construire notre site ...............et me soumettres des liens , autre tout ce que vous voulez ........ainsi que jes croiserait avec ce que j'ai comme idée et on aura notre super site de parents avec notre forum intégré.......


J'attends de vous lire avec impatience ........

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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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feeclochette

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MessageSujet: hihi mùoi je t'ai trouvée assez vite et Mustie ;)   Dim 15 Oct 2006 - 21:46

bon, j'ai trouvé pas mal d'info mais hyper technique et incompréhensible ...
Je veux bien jouer un parent relais pour les belges ... Je veux bien alimenter de liens ... pour les belges

Pour ce qui est des témoignages, je pense qu'il y en a ici sur le forum ... toujours en surveillant les entrées .... d'où l'intérêt de doctissimo ...

bon je te laisse ...
Un gros repassage en route ...

Bizzzzzz
La fée :ourson bise:
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Séverine

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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 21:55

Nous nous ne connaissions rien à la surdité :!!!!: et nous n'avons pas eu d'explications par l'hopital donc le jour de l'annonce nous sommes allés sur internet et je n'ai pas été rassurée. Si sur ton site tu peux dédramatiser la situation, ça peux être bien. Je me souvient avoir lu "ça peux détruire un couple" c'est peut-être vrai mais c'est pas ce qu'on à envie lire à ce moment :cry: .
Peut-être leur expliquer les différents examens qui font être fait pour savoir où ils vont, et les démarches administratives à faire.
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lolo31270

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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 21:57

Bonsoir !
Moi je suis un peu mal placé pour répondre car quand j'ai appris la surdité de Justin je n'avais pas Internet (je ne l'ai que depuis mars 2006). Mais je pense que cela serait une bonne idée car je pense que les parents seraient ravis de tomber sur un site peut être un peu moins technique que ce que l'on peut trouver (euh.... elle est pas un peu brouillon ma réponse ? Rolling Eyes )
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Axelle
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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 22:02

:hahaha: :hahaha:

Un site c'est juste une autre forme ou on peut intégrer notre forum mais en y mettant des choses en plus , pas trop chargée surtout pas , pas trop technique non plus .....Bon les filles vs ne m'aidez pas bcp ....

Notre forum est super est c déjà super bien ....bon vous m'aidez pas bcp lol

Aux suivantes !!!!!!!!!!!!!!!!!

Pas compris d'où l'intêret de doctissimo féeclochette

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noah2004

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MessageSujet: c'est une bonne idée...   Dim 15 Oct 2006 - 22:50

:panda: je trouve que c'est genial car pour nous quand on a voulu se renseigner sur la sourdite et l'implant je cherchais surtout des temoignages de parents d'enfants implantes et rien ou pas grand chose.donc je pense que c'est une super idee ca pourrait aider les parents qui comme nous on un jour du faire face a cette epreuve qui n'est pas facile tous les jours. on pourrait mettre des adresses utiles, se mettre en contacts avec ses fututrs parents denunis en decouvrant la sourdite de leur petit et ensuite les guides pour l'implant.
du soutient meme par un petit mail ca fait toujours plaisir et meme si la famille est proche c'est bien de pouvoir en parler avec d'autres parents qui ont vecus et qui vivent les meme chose que nous. si tu as besoin d'aide n'hesite pas. fleur1
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feeclochette

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MessageSujet: suis fatiguée   Dim 15 Oct 2006 - 23:21

Daxtom a écrit:
:hahaha: :hahaha:

Un site c'est juste une autre forme ou on peut intégrer notre forum mais en y mettant des choses en plus , pas trop chargée surtout pas , pas trop technique non plus .....Bon les filles vs ne m'aidez pas bcp ....

Notre forum est super est c déjà super bien ....bon vous m'aidez pas bcp lol

Aux suivantes !!!!!!!!!!!!!!!!!

Pas compris d'où l'intêret de doctissimo féeclochette

De vérifier qu'il ne s'agit pas d'un fouteur de troubles ...
tantôt je signais avec didine et une dame française qui a une fille de 3" ans sourde s'est mise à signer ... et blabla bla avec didine ... Jusqu'au moment où j'ai dit qu'on allait la faire implanter et poufffff faites attention ... C'est vous qui décidez ... et zou, elle s'est refermée comme une huitre et s'est cassé même qu'amandine l'a recherchait du regard et a signé y a plus ...

Plus j'évitterai ce genre de réactions, mieux je me porterai ;o)

bizzzzzz
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Axelle
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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Dim 15 Oct 2006 - 23:51

Oui justement ce forum est fait pour ça cibler les parents bref je fais le tri rassurer vous lol 'c'est ça d'être admin faire le tri )quand à ce que tu dis je sais j'ai été confronté svt , ai debattu svt et maintenant ai plus envie mais plutôt de faire ce site qui montrera que tout ce qui est dit sur l'implant et les enfants c'est faux pfffffffffffff
*
Fait pas attention vraiment j'en ai vu tant , lu tout autant et même plus ils ne sont pas ouverts pfffffffff
:zitzit:

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feeclochette

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MessageSujet: Et daxtom   Lun 16 Oct 2006 - 1:24

Je suis une fée pas une sorcière mdrrrrrr

c'est quoi ça de changer la signature des pauvres petites madame comme moi lol surpris
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Axelle
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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Lun 16 Oct 2006 - 8:58

j'ai pas changé ta signature c peut être parce que le code de la sorcière marchée pas et je l'ai changé mdr

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cam79

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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Lun 16 Oct 2006 - 21:12

Moi je pense que c'est plutot une superbe idée...etant concernée actuellement car nous avons découvert les pbs d'audition de camille à sa naissance cad en juillet dernier, je suis allée presque aussitot sur le net et je y ai trouvé pleins de choses super technique :!!!!: .

Alors que maintenant apres avoir discuter avec vous toutes, vos soutiens, expériences dédramatisent drolement la chose et je pense que c'est important en tant que parents qui decouvrent... ce n'est pas une fin du monde mais plutot une nouvelle vie qui s'offre à nous.:flower:

Alors vu que je suis la plus jeune parent à connaitre et à decouvrir la surdité de ma fille, je suis prete à venir en aide sur le futur site, pour n'importe quoi (technique, expérience, vécu, émotions ou autres...), pour parler dans des mots simples qui expliquent concrètement les tests sans langage médical trop poussé...bref, n'importe quoi tant que je puisse me rendre utile
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Virginie



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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Mer 18 Oct 2006 - 16:02

coucou voici ce que j'ai pu récuperer, toutes les adresses de chaque départements des MDPH, à mettre dans le futur site. Je pense que c'est une des adresses importantes à avoir pour le début des démarches importantes. Bye http://www.cnsa-infos2005.org/Adresses%20MDPH.xls :panda:
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Axelle
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MessageSujet: Re: Grande question sérieuse , créer un site !!!!!!!!   Mer 18 Oct 2006 - 16:25

Super merci je l'ai rajouté dejà dans sites utiles dans administrations et démarches en attendant que le projet mûrisse...

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