Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????

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lolo31270

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 21:39

Daxtom a écrit:

Lolo pourquoi ils pensent à une surdité évolitive pour Justin, Cléo sera suivie jusque quel âge pour ça tous les 6 mois ??

Quand on a découvert la surdité de Justin on a pu prouvé par des films que Justin entendait et réagissait aux sons (merci papi d'avoir toujours ton camescope à porté de main Wink ) donc c'est pour cela qu'ils l'ont implanté rapidement.
A sa naissance Cléo a eu des OE présentes, ensuite au mois de janvier j'ai trouvé une modification dans son comportement donc OE en urgence et la impossible d'avoir un résultat donc audiogramme avec boites Meuh avec réponse normale pour un bébé de 7 mois, puis nous découvrons une otite séreuse, puis PEA (résultats pas terrible confused ) et en juillet nouveau PEA avec résultat correct.

Nous passons un nouvel audiogramme le 6 décembre.
Comme nous avons découvert la surdité de Justin à 25 mois, l'hopital ne veut pas passer à côté de quelque chose avec Cléo et c'est donc pour cela qu'ils veulent controler

Mais on nous a bien prévenu que dans la plupart des surdités on ne connaissait pas la cause Suspect
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sandrine

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MessageSujet: info   Mer 25 Oct 2006 - 15:18

C'est quoi le test CMV?
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sandycoy

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MessageSujet: sandycoy   Mer 25 Oct 2006 - 15:23

en d'autres thermes cytomégalovirus comme son nom l'indique c'est un virus que tu peux attraper pendant ta grossesse en général tu as la grippe mais il peut passer inaperçu
moi j'ai faire test sur moi et marina = négatif
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tsivia

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 25 Oct 2006 - 15:24

On fait une prise de sang pour verifier si l'enfant a contracté le virus CMV pendant sa vie uterine.il y en a qui prescrive auussi une analyse d'urine si on fait le test à la naissance.
Sandrine savez-vous ce qu'est le CMV?
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 25 Oct 2006 - 19:23

CMV cytomégalovirus .............pour sandrine

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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lafra



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MessageSujet: malaise in utero?   Mar 6 Nov 2007 - 13:31

Bonjour,

J'aterris un peu et je vois que nous ne sommes pas les seuls à ne pas savoir. Amaury est né également après terme, en bonne santé, sa surdité profonde a été tout de suite détectée. On nous a dit que c'était génétique probablement mais pour nous non plus, pas de gène identifié.

Mais voilà, je me pose des questions. Sur les maternelles, il y a eu une émission sur la surdité et une maman a dit que pendant sa grossesse, on a observé sur les monitos une sorte de malaise du bébé inexpliqué. Il m'est arrivé exactement la même chose, j'ai tenté de contacter cette maman pour comparer par le biais de l'émission mais je n'ai pas eu de réponse. Avez vous des experiences similaires?
Merci beaucoup si ça vous dit quelque chose.

Marie
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mar 6 Nov 2007 - 15:00

Bienvenue ,

Quelles genre de choses sur le monitoring peux tu me dire ???

_________________
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sandycoy

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mar 6 Nov 2007 - 18:41

Oui, quelles sortes de choses???

Nous aussi pour marina on sait pas, les tests génétiques n'ayant rien donné... Elle est également née après terme (2 jours)... Et c'est vrai que nous avons du faire plusieurs échos car elle ne voulait jamais de montrer surpris

à bientôt
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mar 6 Nov 2007 - 22:19

j'ai lu dans vos message que le CMV pouvait donner uen surdité?

moi j'ai fais le test en cours de grossesse mais apres j'ai eu uen angine assez forte est ce possible que je l'es contracter ? et cela peut causer des probleme a n'importe quel stade de la grossesse?

es ce que l'on peut le voit sur une prise de sang si je l'es contracter ? car je sais que jt negatif a la derniere visite
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sadea

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mar 6 Nov 2007 - 23:54

Pour répondre à Laetitia à propos du CMV, oui ça peut causer des problèmes à n'importe quel stade de la grossesse et quelquefois les symptomes passent complétement inaperçus, ce qui fait qu'on ne s'en rend pas compte... Et oui, c'est en faisant une prise de sang que l'on sait si on a contracté ce virus. J'ai eu rdv avec une geneticienne qui a demandé une prise de sang pour Emma et moi afin d'éventuellement détecter ce virus. Quand as tu fait cette prise de sang ?? et ton fils, on lui en a fait une ???
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 7 Nov 2007 - 0:58

moi j'en ai fais une pour la grossesse ma fille elle ete negative et une autre au debut de la grossesse de mon fils negative aussi

mais ct avant mon angine

je vais en parler a mon doc et le faire prescrire
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tsivia

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 7 Nov 2007 - 10:26

Le mieux à faire est demander de faire un test à ton fils sur le"stick" de sang prélevé à la naissance, pour savoir si il a été atteind.
Car meme si tu sort positive ça ne prouvera pas que tu l'as eu pendant la grossesse et que ton fils l'aurait contracté, ce ne seront que des suppositions mais rien de précis.

Je te dis ça en connaissance de cause , car on a eu le meme problème, lors de la grossesse de mon fils j'étais limite et apres ils n'ont fait aucun test sur lui.
Plus tard on découvre une surdité evolutive et un problème de mémoire auditive et d'expression , exactement comme les symptomes du CMV et pourtantles docs ne peuvent affirmer à 100% qu'il s'agit du CMV .
Donc on a fait tous les tests possible et inimaginable a niveau de la génétique et tous étaient négatifs.
Il s'agirait probablement de ce virus mais que à 99,9999% d'apres les medecins.
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 7 Nov 2007 - 21:46

tsivia : pour le stick tu croit qu'il l'ont encore???? car mon fils a 1an ??
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 7 Nov 2007 - 21:49

Oui moi à l'époque je l'ai demandé tom avant 2 ans passé et ici il les garde 5 ans mais tout depend des endroits ce peu être aussi trois ans
...et à ma connaissance ils envoient le stick a paris car quand moi je l'ai fait il n'y avait que là bas qu'on pouvait voir pour le cmv sur les gouttes prélevées à la naissance...mais pour nous ce n'était pas ça Smile d'ailleurs on ne sait tjs pas et on saura pas de suite ...peut être dans quelques années lors de la découverte d'autres gênes ou alors accident de la nature tout simplement ....

Demande le ça ne coûte rien de le faire Smile

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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babyfrack77

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Jeu 8 Nov 2007 - 0:57

oui je vais appeler la mater demain! on ne sait jamais!
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lafra



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MessageSujet: malaise in utero suite   Mer 28 Nov 2007 - 22:54

Pardon, ça fait un moment que je ne me suis pas connectée.

Pour répondre à vos questions sur le monito, le rytme du bébé était "peu oscillant", comme si il était en traind de faire un malaise ou de dormir.

On a envisagé un césarienne d'urgence et dans le doute (ils n'avaient jamais vu ça avec un bébé qui bouge bien, de bon poids et une maman non toxico) ils ont laissé la grossesse terminer.

Double question, soit nos enfants sourds dès la conception seraient in utero un peu endormis car non stimulés par le bruit alentour (plusieurs médecins à qui j'en ai parlé me disent que c'est une hypothèse) soit il s'est passé quelque chose qui lui a fait du mal et a déclenché une surdité.
C'est pourquoi je suis très en recherche de toute expérience similaire.

Merci beaucoup si cela vous évoque quelque chose. Je voudrais tellement retrouver cette maman qui est passée sur les maternelles et qui disait la même chose!!!

A + et merci de vos réponses
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Biscotte19



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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Mer 28 Nov 2007 - 23:31

lafra a écrit:

Double question, soit nos enfants sourds dès la conception seraient in utero un peu endormis car non stimulés par le bruit alentour (plusieurs médecins à qui j'en ai parlé me disent que c'est une hypothèse) soit il s'est passé quelque chose qui lui a fait du mal et a déclenché une surdité.
C'est pourquoi je suis très en recherche de toute expérience similaire.

Merci beaucoup si cela vous évoque quelque chose. Je voudrais tellement retrouver cette maman qui est passée sur les maternelles et qui disait la même chose!!!

A + et merci de vos réponses

moi je sais que je n'ai jamais entendu normalement, meme in utero, car l'anomalie que j'ai (malformation cochléaire) apparait à la 7e semaine de grossesse, cad au moment où se forme l'oreille interne....

mais ca dépend, sourd de naissance, ne veut pas forcément dire etre sourd depuis notre conception... ca peut arriver juste à l'accouchement (manque d'air etc)
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