Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
AccueilAccueil  GalerieGalerie  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Vous êtes tous formidables

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Djam



Nombre de messages : 35
Age : 39
Localisation : 92 ISSY LES MOULINEAUX
Date d'inscription : 30/01/2008

MessageSujet: Vous êtes tous formidables   Lun 14 Avr 2008 - 18:56

Je suis la maman de Shahinaz née le 28/12/2007 dans la région de Champagne Ardenne. A la maternité on lui a fait 2 tests OEA qui se sont avérés négatifs, le dernier jour de notre sortie la sage femme cadre du service lui a fait un test PEA qui lui aussi s'est montré négatif. Elle me fixe donc un rdv pour trois semaines plus tard avec l'ORL du centre hospitalier, en m'expliquant que je ne devait pas m'en faire car il y a certainement encore du liquide amniotique dans ses oreilles. Quelques jours après le retour à la maison, je vérifie son carnet de santé et là je constate que le"oui" de la question "défaillance auditive" est coché. Prise de panique, je me renseigne sur les types de surdité (c'est là que je découvre votre forum magnifique), et attend avec beaucoup de crainte le rdv chez l'orl. En attendant, je bombarde ma petite puce de tests auditifs, parfois elle réagit et parfois pas (surtout quand l'interphone sonne).

Nous refaisons donc le test PEA à ses trois semaines de vie, résultats toujours négatifs, j'explique à l'orl que je ne comprenais pas car pour moi elle avait des réactions aux bruits. Il me fixe un autre rendez-vous une semaine plus tard et en parallèle fait part du cas de notre fille à un ORL le docteur P.S spécialisé de l'audition de l'enfant au CHU de Reims Quelques jours plus tard, le docteur P.S me contacte pour une prise de RDV, me pose quelques questions et surtout me tient un discours très optimiste sur la surdité chez l'enfant. La discussion avec lui m'a vraiment fait du bien psychologiquement. Nous retournons voir le premier ORL qui lui fait un PEA un peu plus détaillé, notre fille entend mais qu'à partir de 60 décibels, le verdict est dur à encaisser. Deux jours plus tard, nous rencontrons donc le Dr P.S, lui refait encore le test des OEA et PEA qui restent aussi négatifs. Pendant son sommeil il lui fait un test en frappant dans un bol en inox, Shahinaz sursaute. Notre fille entends mais reste à définir vraiment à partir de combien de décibels. Le dr P.S nous redonne rendez-vous deux mois plus tard (pour ses 3 mois) pour un test sous prémédication. La rencontre avec le Dr P.S a été très positive, c'est là où je me suis rendue compte de l'importance d'un bon ORL, il nous a vraiment bien rassurés. Nous sommes sortis de chez lui avec un bon moral malgré les tests toujours négatifs.

Dans le courant de son troisième mois, nous remarquons que notre fille réagit très bien aux bruits, elle sursaute quand quelqu'un tousse, se retourne quand elle entend le hochet faire du bruit, quand le réveil sonne, et réagit à mes multitudes de tests.
Le jour du rendez-vous,nous y allons assez confiants, le Dr P.S lui donne un anesthésiant, et lui refait un PEA plus précis que les précédents, notre fille réagit aux bruit au moins à 35 décibels, ce qui pour lui est suffisamment satisfaisant pour son âge. C'était une fausse négative. Le Dr P.S va quand même suivre l'évolution de son langage et nous le revoyons en septembre pour ses 9 mois. Je reste bien évidemment attentive à son audition.

Durant toute cette période, je suis allée chercher (sans intervenir) à travers vos témoignages la force psychologique à surmonter ce qui allait très certainement m'attendre. Je tiens donc à vous témoigner toute mon admiration et mon respect pour le combat quotidien que vous mener pour vos enfants. Je trouve vos petits loups tous autant qu'ils sont, formidables et adorables. Ils méritent largement le dur combat que vous mener pour leur rendre la vie plus belle et surtout plus facile. De toute façon quand nous sommes parents on souleverai des montagnes pour nos enfants.
Leur choisir l'implant n'est pas une décision simple, mais autant le faire pour eux alors qu'ils sont en bas âge, et plus tard leur laisser le libre choix de choisir le monde qu'ils préfèrent.

Cette expérience m'a fait découvrir un monde que je ne connaissais pas et je suis contente de l'avoir rencontré, de vous avoir lu de là où vous êtes (france, belgique,maroc, algérie, israel). En tout cas je continue et continuerai à vous suivre, vous et vos enfants car je ne sais pas de quoi est fait demain. Et pour finir, Je vous remercie tous pour le soutient que vous m'avez indirectement apporté. Et grand merci à l'initiatrice de ce forum qui a permit à beaucoup d'entre nous de ne pas se sentir seuls quand on à l'impression de traverser le desert de la solitude.

Très bonne continuation à vous et au plaisir de vous lire et relire.



PS : j'ai lu que certains parents ont eu des diffucultés à avoir affaire un bon ORL, je peux vous donner en privé les coordonnées du Dr P.S pour ceux qui le souhaite et qui sont de la région de Reims. Nous, malgré le fait de vivre sur paris nous préférons faire quelques heures de route et avoir affaire à quelqu'un qui en plus d'être spécialiste dans le domaine est vraiment formidable avec les parents.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Perrine



Nombre de messages : 11
Localisation : Haute-Savoie
Date d'inscription : 09/04/2008

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Lun 14 Avr 2008 - 22:33

C'est un beau message... et une belle leçon de vie, bravo !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick

avatar

Nombre de messages : 221
Age : 45
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 13/12/2006

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Mar 15 Avr 2008 - 10:12

Bienvenu à vous sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ouemed

avatar

Nombre de messages : 8
Age : 42
Localisation : algérie
Date d'inscription : 06/04/2008

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Mar 15 Avr 2008 - 11:10

bonjour djam.
franchement j'ai encore la chaire de poule après avoir lu votre message, ça m'a replongé au jour ou nous sommes allés moi et ma femme faire le premier PEA pour notre fils SAMY. le neurologue ne voulant pas nous choquer nous a réexpédiés vers le pédiatre qui nous a orienté chez lui. je n'oublierais jamais de ma vie le phrase du pédiatre: "j'aurais souhaité que ça ne soit pas le cas" vous imaginez ce qu'on peut ressentir après avoir entendu ça!.
Mais grâce au net, aujourd'hui je peux vous dire que notre chère pédiatre n'a rien a voir avec la psychologie. si moi et ma femme sommes aujourd'hui capables de faire face a notre situation, c'est grâce a nos amis auxquels on s'est confiés et surtout aux gens qu'on a pu croiser sur le net et qui partagent notre histoire comme on partage la leur. franchement c'est sur ce site qu'on se sent a l'aise et qu'on se réconforte mutuellement. un grand merci a tous et a toutes et surtout bon courage, parce que encaisser est très dur, faire face nécessite beaucoup de patience et d'énergie.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Djam



Nombre de messages : 35
Age : 39
Localisation : 92 ISSY LES MOULINEAUX
Date d'inscription : 30/01/2008

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Ven 18 Avr 2008 - 12:51

Bonjour ouemed,

Oui en effet c'est déjà pas facile d'accepter cette nouvelle en elle même et qui plus est si elle est male annoncée.
L'orl que nous avons rencontré nous a vraiment mit en confiance et il m'a dit quelque chose que je n'oubliairai jamais "Ne vous inquietez pas, la plus important pour l'enfant c'est de faire un depistage très tôt, d'être très bien entouré par sa famille et loin et très loin derrière son type de surdité, si les deux premières conditions sont réunies votre enfant sera parfaitement intégré et il ressemblera à tous les autres enfants". Après avoir entendu çà je peux vous dire que la nouvelle vous l'accepter différemment et avec plus d'optimisme. Et quand on lit à travers des témoignages et quand on voit à la télé des reportages d'enfants sourds qui avec l'implant maitrisent parfaitement la parole on ne peux qu'espérer des bonnes choses pour son enfant.
Un jour j'ai vu sur TF1 l'histoire d'un garçon (jérémy je crois mais j'en suis pas sûre) quebequoi d'une douzaine d'année environ, sourd profond de naissance se lancer dans la chanson et parler comme une piplette, on ne peut être que content des apports de l'implant. C'est vrai qu'il faut beaucoup de travail de la part des parents et de l'enfant mais c'est comme tout dans la vie on a jamais rien sans rien.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Axelle
Admin
avatar

Nombre de messages : 2926
Age : 38
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 18/09/2006

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Ven 18 Avr 2008 - 15:19

Merci pour cette jolie lettre Wink je suis tjs heureuse de lire que le forum que j'ai crée sert ...j'en suis ravie merci de votre mot !

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sadea

avatar

Nombre de messages : 251
Age : 40
Localisation : 78
Date d'inscription : 09/05/2007

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Ven 18 Avr 2008 - 22:14

Bienvenu parmi nous Djam Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Djam



Nombre de messages : 35
Age : 39
Localisation : 92 ISSY LES MOULINEAUX
Date d'inscription : 30/01/2008

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Sam 19 Avr 2008 - 21:26

Merci à vous tous pour ce très sympathique acceuil
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
anne

avatar

Nombre de messages : 405
Age : 41
Localisation : CAEN
Date d'inscription : 19/10/2006

MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   Mer 23 Avr 2008 - 0:57

merci pour ce joli témoignage que vs ns avez fait partager
c est vrai qu il est capital de tomber sur le bon ORL au bon moment et surtout qu il est un min de psychologie
ns en avons fait les frais avec le 1er ORL qui n a pas ete a la hauteur ... heureusement que le chef du service a su par la suite trouver les bons mots mais la cicatrice est tjs la ...bien vivante ...
bonne continuation :ourson bise:
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Vous êtes tous formidables   

Revenir en haut Aller en bas
 
Vous êtes tous formidables
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Aujourd'hui vous êtes tous invités aux noces de l'agneau
» BONNE FÊTE DE LA SAINT-JEAN À VOUS TOUTES ET TOUS !
» Vous êtes tous mes enfants-Marie au Père Melvin 11août07
» Je tiens à vous rappeler que vous vous êtes tous offerts à Dieu pour sa plus grande gloire
» Méditation 235: Convertissez-vous !!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires :: A propos du Forum :: Présentation-
Sauter vers: