Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????

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Axelle
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MessageSujet: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Jeu 12 Oct 2006 - 19:52

Voilà ici quand ce ne sont pas les connexines eh bien ils ne recherche rien d'autres ....

Pouvez vous me dire si vous connaissez d'autres gênes que l'on recherche ...a part ceux là chez vous quand ce n'est pas ça ????

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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.


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Virginie



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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Jeu 19 Oct 2006 - 16:15

Coucou c'est très compliqué tu sais la plupart du temps c'est la connexine qu'il recherche, il en existe plusieurs il n'y a pas seulement la connexine 26. Je croit qu'il y à aussi la 27 et plus, mais je ne saurais te dire. Aussi si la recherche sur ce gêne ne donne rien, je ne pense pas qu'il recherche autres choses (sauf en cas de doute de syndrome associés) Les causes de la surdité ne sont pas toujours forcement génétique (virus, naissance prématuré....) Voilà bizz :ourson bise:
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Jeu 19 Oct 2006 - 20:03

Oui en fait ici on a recherché connexine 26,27 et 30 me semble t il faudrait que je verifie ,

Je demandais car je crois que ds d'autres endroits cherche autre chose même sans penser a syndrômes associés.

Moi finalement ça m'est égal on saura pas , c'est pas préma, est né après terme 3 jours , c pas pdt grossesse non plus , c'est sûrement un gêne mais que l'on ne sait pas identifier ...:c oeil:

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sandycoy

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MessageSujet: sandycoy   Ven 20 Oct 2006 - 16:54

Pour marina c'est pareil on saura pas!!!Pas CMV ni connexines 26 et 30 ni
préma née 2 jours après terme,accouchement bien passé...

Est ce qu' une d'entre vous a eu une amiocenthèse??
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Ven 20 Oct 2006 - 17:07

Pas moi amniocenthèse..

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samira

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Ven 20 Oct 2006 - 18:46

Moi, j'en ai fait une :bibiz:
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sandycoy

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MessageSujet: sandycoy   Ven 20 Oct 2006 - 21:05

j'en ai fait une aussi et je me pose des question puisqu'il est possible d'avoir été infecté à l'amiocenthèse comme il y a des risques de fausse couche
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samira

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Ven 20 Oct 2006 - 21:12

Mais on aurait eu des symptomes non? tu as déjà eu une consultation de génétique?
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lolo31270

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Ven 20 Oct 2006 - 22:06

Bonsoir
Et bien pour Justin on ne sait pas non plus, et au niveau du milieu médical on nous a dit que l'on ne connaitrait sans doute jamais la cause de sa surdité No
Par contre comme ils pensent à une surdité évolutive, il préfèrent suivre Cléo (14 mois) tous les 6 mois au cas ou ....
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Virginie



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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Ven 20 Oct 2006 - 22:16

Coucou, nous nous savons c'est génétique, nous sommes tous les deux porteurs d'un géne défaillant nommé cardheine H23. La chercheuse en génétique que nous avons rencontré, nous as dit que nous avions le même géne, et que celui ci avait muté pour les deux fois, aussi elle nous a dit que nous avions certainement plus de chance de gagné au loto que du fait que nous nous sommes rencontrés. :pff:
Eh bien maintenant je joue au loto qui sait !!!!! drunken
Nous avons transmis ce géne aux enfants et les risques pour eux d'avoir des enfants atteints seraient qu'ils rencontrent un ou une personne sourde atteint aussi du syndrome de Usher. Voilà bizz à bientôt
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Ven 20 Oct 2006 - 22:22

Peu de "chances" pour tes enfants de rencontrer tous les deux aussi personnes porteur du même gêne virginie ..

Lolo pourquoi ils pensent à une surdité évolitive pour Justin, Cléo sera suivie jusque quel âge pour ça tous les 6 mois ??

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sandycoy

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MessageSujet: sandycoy   Sam 21 Oct 2006 - 10:44

Non mais j'en ai parlé au Docteur Gavillan qui devait se renseigner auprès du professeur qui m'a fait l'amiocenthèse (bordeaux aussi)
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tsivia

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Sam 21 Oct 2006 - 23:17

Bonsoir sandycoy

Mon fils c'est pareil surdité progressive,il parlait (le français) disait quelques mots comme bain pain e-veut etc...à 9mois j' ai constate qu'il ne réagissait plus aussi bien.

J'ai fait des test d'audition perte de 45db il m'ont dit qu'il avait de l'eau dans les oreiles!!

Juste avant sa grossesse j'étais tres malade angine tous les 15 jours etc... au 4eme mois de grosseses mon ginéco m'a fait faire le test du CMV et s'est sorti limite pour lui c'etait sûre que je l'avais contracté avant la grossesse mais lorsque j'ai acouché à l'hopital ils n'ont pas tenu compte ce qu'il fait qu'on n'a pas pris au sérieux et plus tard vers 1ans et 9 mois il etait sourd sévère à profond et on nous a expliqué que les surdités progressives sont souvent dû au CMV.

Souvent on ne sait pas que l'on a contracté le CMV car on ne sent rien et malheureusement on déduit apres que c'etait une possibilite de cause de la surdite de nos petits bouts.
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Sam 21 Oct 2006 - 23:51

Pour les connexines aussi c'est des surdités le plus svt dites évolutives....

Pour le CMV moi c'est pas ça je l'ai fait faire le test pour savoir , en demandant le carton de sang prélévé pour faire le gutri à sa naissance (sont concervés 5 ans ds des archives ) et je l'ai envoyé a Paris pour faire la recherche CMV...ce n'est pas ça non plus !!!!!

En tout cas un petit atteint uniquement de surdité alors que CMV contracté pdt la grossesse c un miraculé de la vie car il y a des choses bien plus grave avec le CMV...

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 0:02

Mon fils a un autre probleme de mémoire auditive léger dû au CMV.

Mais comme vous dites un vrai miracle car j'ai travaille avec des enfants de CMV (quand j'etais enceinte du mien )et ce n'est pas tres gai!!
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Axelle
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 8:44

Alors c'est sûr que c'est une surdité due au CMV ,,,,,,

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 17:32

Oui c'est sûre!!

J'ai presente à la généticienne mes résultats de sang qui datait de cette grossesse et elle m'a dit qu'effectivement c'est dû au CMV.
J'ai quand meme fait les test génétique et c'est sorti negatif. :zitzit:
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 17:40

Oui mais le vrai seul moyen d'être sur de celà c'était d'analyser le sg à la naissance du petit je pense , là pour moi ce n'est pas sûr et certain...

C'est à la naissance du petit que on aurait pu voir ds son sg si il avait cmv+ sans ça rien n'est certain pour moi ;)

Et en général on peut le faire avec la carton qui contient les gouttes de sg prises à la naissance pour d'autres tests, on prend 5 ggtes et en règle générale deux voir trois maxi sont prises pour gutir et autres...

Pour le test génétique ce n'est pas parce que c négatif que ça n'est pas génétique et que les deux parents ne soient pas porteurs d'un gêne....on ne peut à l'heure actuelle identifier tous les gênes responsables de la surdité de nos enfants....donc si on a test - ça veut pas dire que c'est sûr que c'est pas un gêne............

De plus il y a un gêne qui vient juste d'être identifié responsable de la surdité qui pourrait aussi intervenir dans la mémoire auditive (au niveau du cerveau) ce qui expliquerai les cas où l'implant fonctionne moins bien ...que pour d'autres.

Faut que je retrouve l'article et je vous donne le lien ..

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 18:10

Daxtom pourquoi ne fais tu pas le test sur toi ? si t'es négative alors Tom n'aura pas pu être infecté par le CMV
si t'es positive...alors effectivement ça ne vaut pas dire que Tom a été infecté également

mais au moins tu pourras écarter une possibilité
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tsivia

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 18:11

J'ai lu cet article et je me demande si on ne lui a pas fait.

En israel (c'est la bas que j'ai fait les test) ils font rechercher énormement de gènes dû à la diversite des origines.

Mais à l'age d'un an et demi on a fait une prise de sang à mon fils et le CMV etait positif et ils ont constaté que ça faisait longtemps qu'il l'avait contaracté,depuis les docs se basent aussi dessus.
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 18:14

Gaby je l'ai fait le test dejà comme j'ai dit d'abord sur moi c t +++ mais pas trop vieux et après sur le sg de tom de sa naissance et c t --- donc ce n'est pas ça ...

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 19:27

désolée...ça m'arrive de ne pas lire les messages de bout en bout.....

en tout cas pour celles qui ne cherchent pas (ou à qui on ne laisse pas beaucoup de poss pour rechercher ) les origines de la surdité de leurs enfants je vous trouve drôlement courageuses...parce q eu moi perso j'ai besoin de savoir....et le peu de temps où je n'ai pas su ça m'a "bouffé"....

Qui plus est pouR la petite histoire on m'a d'abord annoncé que ce n'était pas les connexines 26 et on m'a rappelé le lendemain matin pour me dire que finalement ils avaient fait une erreur (????) et donc que c'était positif!!
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 19:53

Tu sais Gaby je sais pas si on est courageuse mais a un moment donné faut lacher sinon c notre santé mentale qui en prend un coup , on est rongé de tout tout le temps alors s'il me faut le nom du gêne que moi et david on a en commun qui a fait que tom est sourd ...ben mes nuits un peu sereine ne reviendrons jamais donc j'ai voulu stopper et voir l'avenir et pas savoir ce qui s'est passé ....


En bref de toute façon ds les surdités très profonde c quasi tjs un gêne.............


Dur dur d'être parents hein !!!

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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 20:19

c'est justement "lâcher" que je ne sais pas encore faire!!! t'as trouvé le mot
on ne change pas son éducation en un coup de baguette magique!!
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MessageSujet: Re: Pas les connexines ...alors on recherche rien d'autre ????   Dim 22 Oct 2006 - 20:29

Je vais te dire je ne lâche jamais rien dans la vie tu le sais un ptit peu Wink mais pour pouvoir faire tout cel bizarrement lâcher faut savoir faire le tri aussi et ne pas s'emcombrer l'esprit du superflu ...tu vois ce que je veux dire hein WinkWink

Alors je ne sais pas si c question d'éducation ou pas mais c'est une reflexion sur soi même ...la question des energies dispo dont on a besoin , tu fais un tableaux tu note ta dose d'énérgie et tu la repartie ...tu vas vite comprendre .....ah daxtom et ses tableaux !!!!

Resultat l'energie qu'on a de dispo doit être bien utilisée elle est renouvelable on le sait donc faut faire en fonction de celà , peut être que dans 5 ans j'aurais repris cette quête de savoir pourquoi ...quand le reste aura moins besoin de moi....

A méditer Wink

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