Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Présentation d'une maman et sa fille.

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oceane57



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MessageSujet: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 12:12

Bonjour !

:ourson bise:

je suis la maman d'une petite fille qui se nomme Océane et nous vivons toutes les deux en Moselle.

Océane est née entendante mais présentant une malformation de l'oreille interne, dite "dangereuse".
Elle régresse en fait et ne s'améliore pas.
Nous allons vers une surdité totale.

actuellement elle est sourde profonde, des deux oreilles et a eu des appareils auditifs depuis ses 1,5 ans.
Malheureusement ayant une audition fluctuante, nous avons toujours été avec l'angoisse de voir son audition se dégrader vite ou moins vite...
actuellement, à presque 5 ans, son oreille gauche vient de "mourrir". La droite suit le même parcours mais plus lentement.

Nous avons été à l'hopital Trousseau de Paris, lundi 03 mars 2008 et nous avons rencontré le Dr Loundon.

Pour Océane, l'implant cochléaire est envisagé et nous commençons les démarches pour enclencher cette intervention (vaccin, IRM, Scanners...).

J'ai des angoisses forcément, je suis divorcée et j'élève seule ma fille.
C'est une petite battante !
qui parle déjà bien, un léger retard malgré tout et qui a envie d'apprendre.
Heureusement.
Elle est ma force, je suis la sienne.

j'ai besoin de témoignage pour me rassurer et comprendre aussi les suites à ce type d'intervention.

Merci à vous.
La maman d'Océane. :flower:
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gaby



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 12:28

Bonjour et bienvenue parmi nous
Je pense que le plus simple c'est que tu parcours le forum dans les rubriques avant et après implantation
tu verras qu'on partage tous les mêmes angoisses avant l'opération et qu'à quelques rares exceptions près on est tous émerveillés par les progrés de nos enfants avec ces implants après l'opération.
Pour ma part mes 2 enfants ont été implantés par ce même docteur et je lui fais entièrement confiance.
Je reste à ta dispo si t'as des questions plus précises
Bon courage
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 13:15

gaby a écrit:
Bonjour et bienvenue parmi nous
Je pense que le plus simple c'est que tu parcours le forum dans les rubriques avant et après implantation
tu verras qu'on partage tous les mêmes angoisses avant l'opération et qu'à quelques rares exceptions près on est tous émerveillés par les progrés de nos enfants avec ces implants après l'opération.
Pour ma part mes 2 enfants ont été implantés par ce même docteur et je lui fais entièrement confiance.
Je reste à ta dispo si t'as des questions plus précises
Bon courage

Merci pour tes mots Gaby, on a toutes les mêmes angoisses d'où mon envie d'entrer sur un forum pour m'aider à tout comprendre.
ça me rassure déjà, rien que tes lignes et ta présence.
:zitzit:
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Axelle
Admin


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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 13:40

Bonjour et bienvenue ,

Comme l'a bien dit gaby parcours un peu le forum ....moi j'avais noté le témoignage de mon fils sur un blog ....ce n'est pas le même parcours car ta fille parle dejà mais tu y trouveras des choses ...quand il s'est fait opéré il avait 22 mois ...

Http://daxtom.over-blog.com

A bientôt pour d'autres questions ou papotage de mamans et de papas qui se questionnent sans cesse Wink

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 13:45

Axelle a écrit:
Bonjour et bienvenue ,

Comme l'a bien dit gaby parcours un peu le forum ....moi j'avais noté le témoignage de mon fils sur un blog ....ce n'est pas le même parcours car ta fille parle dejà mais tu y trouveras des choses ...quand il s'est fait opéré il avait 22 mois ...

Http://daxtom.over-blog.com

A bientôt pour d'autres questions ou papotage de mamans et de papas qui se questionnent sans cesse Wink

Merci, je vais parcourir ton blog et voir un peu le parcours de ton enfant.
Une fois que j'aurai parcouru ce forum que je découvre et pris connaissance de bcp de choses, je reviendrai avec mes questions. En tout cas merci.
quel accueil...
c'est pas évident... c'est la première fois pour moi, même si je cotois les mamans d'enfants sourds à l'INJS où est inscrite ma fille le lundi, j'avoue que je n'avais jamais pris le temps (ou le courage ??!! lol) de venir sur un forum spécialisé.
:flower:
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sadea



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 15:01

Bienvenue sur ce super forum, tu es très bien tombée, ici tout le monde te soutiendra et répondra à tes questions sunny
Bon courage :zitzit:

PS: J'aime beaucoup ta phrase "elle est ma force, je suis la sienne", c'est vraiment ce que je ressens avec ma fille aussi
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caly57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 15:05

bonjour , bon courage nous sommes aussi sur la moselle notre fille a été implanté à 18 mois sur Nancy, si tu veux nous rencontrer ce serait avec plaisir.

Et encore courage, le parcours est long mais ça vaut le cout.
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 16:02

wouhaou ! je suis toute émue de voir votre gentillesse !!!

:ourson bise:

Caly nous sommes de Moselle toutes les deux alors et ton enfant implanté sur Nancy, moi je n'ai pas voulu Nancy, j'avais eu un mauvais contacts lors des premières annonces sur la malformation d'Océane.

Sadea, je commence à réaliser que ce choix de forum est le bon, pourtant j'ai chercher sur plusieurs et souvent on ne me répondais pas.

Merci !
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 17:00

dites moi, combien de temps y'a-t-il eu entre la décision de l'implant et l'opération :quest:
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caly57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 17:03

nous,
Manon a été diagnostiqué sourde en octobre et implanté en avril car il lui fallait 6 mois d'appareillage, mais après tous les examens dis-on 2 mois 1/2.
Qui as tu vu sur Nancy ?
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 17:35

caly57 a écrit:
nous,
Manon a été diagnostiqué sourde en octobre et implanté en avril car il lui fallait 6 mois d'appareillage, mais après tous les examens dis-on 2 mois 1/2.
Qui as tu vu sur Nancy ?

ah oui ça peut aller vite. Là je dois vacciner Océane avec pneumo 23 (contre méningite) puis lui faire enlever ses drains. On doit encore faire une IRM + un scanner sur Paris.
Ensuite je pense que nous aurons la date définitive. Mais moi je pense à l'été, puisque je viens de loin.
à voir.

A Nancy, je ne me souviens plus des noms, je suis au bureau et le dossier est à la maison.
... il faudrait que je vois les noms.
C'était un homme puis une femme aussi, avec un accent.
j'ai trouvé qu'ils manquaient de côté humain... ils ont été très maladroit.
pale
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sandycoy



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 18:49

Coucou

Bienvenue sur le forum, tu es tombé sur le bon, nous sommes une grande famille

Nous marina a été vraiment diagnostiquée sourde profonde en avril et l'opération s'est passée en juillet 2006


au passage ta fille est vraiment très belle,

bises et à bientôt
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pmachea



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 21:34

coucou Peggy

C'est Magali, la maman de Manon qui est avec Océane à l'institut.
Contente de te retrouver ici.
Nous avons pensé à toi lundi , tout s'est bien passé à ce que je vois
Par contre ce matin, je suis allée à la visite médicale à l'injs et Mme Ricciutti nous a dit que tu devais y etre aussi????? A bientôt
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 22:38

pmachea a écrit:
coucou Peggy

C'est Magali, la maman de Manon qui est avec Océane à l'institut.
Contente de te retrouver ici.
Nous avons pensé à toi lundi , tout s'est bien passé à ce que je vois
Par contre ce matin, je suis allée à la visite médicale à l'injs et Mme Ricciutti nous a dit que tu devais y etre aussi????? A bientôt
Oh Magali ! quel plaisir de te trouver là, tu vois j'ai sauté le pas... je suis venue m'inscrire.
j'espère trouver toute les réponses, j'avoue que j'ai beaucoup parlé de Manon et que justement, Océane prend la référence de Manon et du coup elle est impatiente d'avoir le même "appareille" que Manon !!
Du coup, on parle de Manon tous les jours !!!

quelle aventure... à notre tour maintenant.
Je ne savais pas pour la visite médicale ! je n'ai pas eu de courrier non plus...étrange...
En tout cas je suis là lundi.
bisou à toi et tes loulous
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oceane57



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Localisation : Moselle
Date d'inscription : 05/03/2008

MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Jeu 6 Mar 2008 - 22:40

sandycoy a écrit:
Coucou

Bienvenue sur le forum, tu es tombé sur le bon, nous sommes une grande famille

Nous marina a été vraiment diagnostiquée sourde profonde en avril et l'opération s'est passée en juillet 2006


au passage ta fille est vraiment très belle,

bises et à bientôt

Merci pour le compliment, elle est aussi belle que têtue !! lol

L'opération a été rapide après la décision en tout cas, moi je suis encore dans le flou, tant que les préparatifs ne sont pas enclenchés. J'attends un courrier de Trousseau.
Biz
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claye21



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MessageSujet: presentation d'une maman et sa fille   Jeu 6 Mar 2008 - 23:49

bienvenue cela fait toujours plaisirs de voir de nouvelle personnes en tout cas c vrai que ta fille est magnifique
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ratoune



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MessageSujet: tata d'Océane57   Ven 7 Mar 2008 - 1:11

[b]coucou ma belle,comme tu vois moi aussi je navigue un peu pour me renseigner de l'implant pour la puce...j'apprend comme toi à découvrir ce site,qui à l'air pas mal du tout Laughing je suis agréablement surpris de te trouver ici,quand j'ai vu ton pseudo et ta présentation ça m'a bien confirmé que c'était toi sunny donc je vais suivre l'évolution des messages avec toi comme ça j'aurai les réponses à tes questions drunken je veux que tu saches que je serai là pour la puce et toi dans cette épreuve... :ourson bise: je vous souhaite à tous (les parents et ces petits bambins) beaucoup de courage :!!!!: :!!!!: :!!!!:
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oceane57



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Date d'inscription : 05/03/2008

MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Ven 7 Mar 2008 - 11:13

ratoune a écrit:
[b]coucou ma belle,comme tu vois moi aussi je navigue un peu pour me renseigner de l'implant pour la puce...j'apprend comme toi à découvrir ce site,qui à l'air pas mal du tout Laughing je suis agréablement surpris de te trouver ici,quand j'ai vu ton pseudo et ta présentation ça m'a bien confirmé que c'était toi sunny donc je vais suivre l'évolution des messages avec toi comme ça j'aurai les réponses à tes questions drunken je veux que tu saches que je serai là pour la puce et toi dans cette épreuve... :ourson bise: je vous souhaite à tous (les parents et ces petits bambins) beaucoup de courage :!!!!: :!!!!: :!!!!:

merci Coco, ça m'a fait du bien de te trouver là, je suis touchée.On va y arriver, comme je te le dis dans ton message.
Océane c'est mon combat aujourd'hui, ma force et mon bonheur.
Je lui donnerai tout ce que je peux pour avancer et réussir dans la vie.
Je vous fait des bisous à toi et tes p'tits mecs.
:bizou:
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pmachea



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Ven 7 Mar 2008 - 11:22

Coucou


C'est à notre tour lundi d'aller à Paris ; donc on se verra le lundi suivant.
Tu verras tout se passera bien; tu es dans de bonnes mains.
Océane a déjà un bon bagage de langage donc elle ne part pas de 0, ca sera plus facile .
Ce qui est intéressant c'est qu'elle va pouvoir te dire ses impressions et ce qu elle entend avec l'implant.
Tu as dejà des rdv pré impantatoire de prévu ?
Nous allons fêter les 3 ans de l implant fin mars , que de chemin parcouru !
Tous les jours Manon nous bluffe ; hier encore avec Clarisse elle a répété tous les mots à 30-40 db .
Pour vous aussi ce sera le début d'immenses joies et de progrès .
A très bientôt et bisous à la puce.
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Ven 7 Mar 2008 - 11:42

pmachea a écrit:
Coucou


C'est à notre tour lundi d'aller à Paris ; donc on se verra le lundi suivant.
Tu verras tout se passera bien; tu es dans de bonnes mains.
Océane a déjà un bon bagage de langage donc elle ne part pas de 0, ca sera plus facile .
Ce qui est intéressant c'est qu'elle va pouvoir te dire ses impressions et ce qu elle entend avec l'implant.
Tu as dejà des rdv pré impantatoire de prévu ?
Nous allons fêter les 3 ans de l implant fin mars , que de chemin parcouru !
Tous les jours Manon nous bluffe ; hier encore avec Clarisse elle a répété tous les mots à 30-40 db .
Pour vous aussi ce sera le début d'immenses joies et de progrès .
A très bientôt et bisous à la puce.

Bonjour Magali, ton message m'a mis des frissons ! j'ai déjà vu à quel point Manon s'en sort avec l'implant. Comme je te l'ai déjà dit, elle est une référence pour Océane et pour moi.
merci de ton témoignage en tout cas, je n'oublierai pas.

Oui je me dis qu'elle part sur une bonne base de langage et que vu son âge je pourrai savoir comment elle perçoit tout ça. Mais n'est-elle justement pas trop "insérée" dans son langage... vu son âge avancé.
En tout cas je sais que suite à l'implant, elle devra réapprendre ce qu'elle entend. Pour comprendre.
Mais visiblement, les différentes personnes que nous avons vu à Paris (orthophoniste, Dr Loundon puis les psy) ont l'air emballés et positifs sur la suite à cette intervention.

Nous devons d'abord faire enlever les drains à Océane, puis faire un vaccin contre méningite.
Là je suis en attente d'un rdv à Paris à nouveau, pour IRM + scanner. Afin de confirmer la possibilité technique de l'opération.

tu y es lundi alors. Je penserai à vous bien fort.
Embrasse Manon et la petite.
Peg
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odile5754



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Ven 7 Mar 2008 - 23:36

Coucou,

Bienvenue parmi nous, je suis Odile la maman d'Eugénie est nous habitons également en Moselle.

Eugénie a été implantéeà l'âge de 12mois à droite et à 4ans1/2 à gauche

Je fais un coucou particulier à Pmachea et ses poulettes et aussi à Caly57 et la petite tribu.

A très bientôt
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Ven 7 Mar 2008 - 23:48

odile5754 a écrit:
Coucou,

Bienvenue parmi nous, je suis Odile la maman d'Eugénie est nous habitons également en Moselle.

Eugénie a été implantéeà l'âge de 12mois à droite et à 4ans1/2 à gauche

Je fais un coucou particulier à Pmachea et ses poulettes et aussi à Caly57 et la petite tribu.

A très bientôt
merci pour ton accueil Odile,on m'avait parlé de toi, je crois que tu fais partie d'une associaton c'est ça ?

En tout cas, Océane va suivre surement le même parcours que ta petite Eugénie, puisque sa surdité se dégrade des deux côtés, donc on pense que dans le futur, après l'implant gauche, se sera à droite... à confirmer...

Merci en tout cas, encore une voisine. C'est rassurant.
:flower:
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xavier



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Lun 10 Mar 2008 - 15:10

Bienvenue a toi , tu a une très jolie petite fille .

J'espère que tout ce passera bien pour elle.

:ourson bise:
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oceane57



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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Lun 10 Mar 2008 - 20:16

xavier a écrit:
Bienvenue a toi , tu a une très jolie petite fille .

J'espère que tout ce passera bien pour elle.

:ourson bise:
Merci beaucoup :flower:

je reste touchée par cet accueil
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NAT62



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Date d'inscription : 05/03/2008

MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Mer 12 Mar 2008 - 19:10

Bienvenue à toi

Ma fille Chloé est âgée de 10 ans , sourde profonde (suite à une méningite à l'age de 6 mois) appareillée à l'age de 15 mois (contours d'oreilles) , implantée l'année dernière le 28 Février 2007.
Chloé suit une scolarisée tout à fait normale (intégration dans une école « normale »), elle rentre en 6ème l'année prochaine ! Elle n'a jamais redoublée !! Bonne élève en plus .
Chloé bénéficie depuis qu'elle a 2 ans de 3 séances d'orto par semaine (cabinet privée) et trois séance avec une institutrice spécialisée à l'école.
Chloé est une petite fille très bavarde ! Epanouie et bien dans ses baskets !! Elle fait de la danse depuis qu'elle a 3 ans.
Elle a émit cette année le souhait d'apprendre la langue des signes (elle prend des cours tous les mercredis).

Au regard des photos, je pense qu’Océane doit avoir la même énergie que ma petite Chloé (elle rayonne sur tes photos).

A bientôt.

:panda:
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MessageSujet: Re: Présentation d'une maman et sa fille.   Aujourd'hui à 16:45

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Présentation d'une maman et sa fille.
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