Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 Nouvelle

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drine



Nombre de messages : 51
Localisation : les mureaux
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MessageSujet: Nouvelle   Jeu 31 Jan 2008 - 10:22

Bonjour à toutes et tous,
Je viens me présenter, je suis la maman d'un enfant sourd profond bilatéral.
Chacun a un parcours différent, le notre est compliqué.
J'ai accouché à 26 sa de grossesse de jumeaux, un garçon et une fille, ils sont restés 4 mois à l'hôpital (réanimation, néonat), mon garçon a eu pls souci et opérations, pour les très grands prématurés ils font les OTOM automatiquement et là on nous a d'abord dit que pour lui cela est négatif.
Et là c'est la ballade, chaque moi refaire des OTOM (hum hum 2 auraient suffit) et pls PEA. après 9 mois de tests, on nous diagnostic perte de 50DB de chaque côté.
Ne faisant absolument pas confiance au service ORL de cet hôpital, nous avons vu un ORL réputé de PARIS et là diagnotic différent perte de 110 DB.
Après, ba, le parcours que vous avez tous connus, multiples RDV à l'audioprothesiste, l'orthophoniste et hôpital TROUSSEAU, on nous a parlé de l'implant là bas.
Nous sommes dans la dernière phase, reste l'examen vestibulaire obligatoire et le résultat de l'IRM avant le grand saut, si nous avons l'accord.

C'est vrai que c'est compliqué de décider à la place de qq sur son avenir, mais nous pensons que c'est le mieux pour lui en plus du fait qu'il cherche vraiment à communiquer surtout avec sa soeur qu'il cherche constamment.

Drine
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patrick



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MessageSujet: Re: Nouvelle   Jeu 31 Jan 2008 - 11:44

Bienvenu et courage :!!!!:
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Axelle
Admin


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Localisation : Bordeaux
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MessageSujet: Re: Nouvelle   Jeu 31 Jan 2008 - 12:35

Bienvenue et courage ,

L'implant est un choix compliqué maintenant une fois qu'on l'a fait en général on ne le regrette pas...alors dernière ligne droite pour ce petit bonhomme Smile on est là pour toutes questions ....

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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bibi



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Age : 54
Localisation : nord
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MessageSujet: Re: Nouvelle   Jeu 31 Jan 2008 - 14:21

l'enfant ne peut pas prendre la decision vu son jeune age
mais moi je me suis dit il vaudra mieux qu'elle me jette son implant a la figure que de me reprocher un jour de ne pas l'avoir fait car la il serait trop tard
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sandycoy



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Localisation : Dax
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MessageSujet: Re: Nouvelle   Jeu 31 Jan 2008 - 22:23

Bienvenue parmi nous Wink

et beaucoup de courage
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tsivia



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Age : 38
Localisation : Israel
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MessageSujet: Re: Nouvelle   Lun 4 Fév 2008 - 11:31

Bienvenue!!
L'implant est un appareil merveilleux , la decision nous fait peur mais apres les resultats magnifiques on se sent soulager.
Bon courage et à+
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Angèle



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Age : 46
Localisation : Langeais
Date d'inscription : 02/07/2007

MessageSujet: Re: Nouvelle   Lun 4 Fév 2008 - 12:05

Bonjour, on se pose toutes et tous cette question : choisir à sa place !!! Il s n'en sont pas capable de toute façon !!!!! vu leur jeune âge !!!!
Pour mon expérience, je tiens à dire que la décision d'implanter son enfant est une très bonne chose. Mon petit Lucien est implanté depuis plus de 2 ans maintenant , sans gros résultats. Il intègre aujourd'hui une école pour enfants sourds et là , je tiens à dire que ce n'est plus du tout pareil de prendre le choix de ne pas l'implanter. c'est complètement une autre démarche pas toujours evidente à vivre !!!!! Je vois pas mal d'enfants implantés pour qui cela fonctionne très très bien et j'avoue que j'aurais bien aimé être dans ce parcours : c'est super sympa de pouvoir communiquer oralement et avec des signes évidemment au début, avec son enfant..... que du bonheur de les voir se faire comprendre même avec les entendants novices de ce handicap. Le monde des sourds n'est pas toujours adaptés avec celui des entendants, il faut dire que sans base de langue des signes, l'entendant ne comprend pas vraiment son interlocuteur...
C'est juste mon point de vu, mais si je peux me le permettre, c'est une opportunité et une expérience extraordinaire l'implant : nos enfants peuvent entendre et communiquer avec le reste du monde !!!! voilà, c'est mon avis perso sur le sujet et il est tout recent : depuis que je sais que Lucien a des soucis d'oralisation et de comprehension. Mais d'après le Dr Loundon, il fait seulement parti des 30 % d'enfants implantés pour qui cela ne fonctionne pas : il reste de très bonnes chances pour que cela marche sur votre enfant et c'est du pur bonheur
.Bonne journée à vous
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Licia



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Age : 46
Localisation : 78
Date d'inscription : 22/02/2007

MessageSujet: Re: Nouvelle   Mar 5 Fév 2008 - 13:15

drine a écrit:
Bonjour à toutes et tous,
Je viens me présenter, je suis la maman d'un enfant sourd profond bilatéral.
Chacun a un parcours différent, le notre est compliqué.
J'ai accouché à 26 sa de grossesse de jumeaux, un garçon et une fille, ils sont restés 4 mois à l'hôpital (réanimation, néonat), mon garçon a eu pls souci et opérations, pour les très grands prématurés ils font les OTOM automatiquement et là on nous a d'abord dit que pour lui cela est négatif.
Et là c'est la ballade, chaque moi refaire des OTOM (hum hum 2 auraient suffit) et pls PEA. après 9 mois de tests, on nous diagnostic perte de 50DB de chaque côté.
Ne faisant absolument pas confiance au service ORL de cet hôpital, nous avons vu un ORL réputé de PARIS et là diagnotic différent perte de 110 DB.
Après, ba, le parcours que vous avez tous connus, multiples RDV à l'audioprothesiste, l'orthophoniste et hôpital TROUSSEAU, on nous a parlé de l'implant là bas.
Nous sommes dans la dernière phase, reste l'examen vestibulaire obligatoire et le résultat de l'IRM avant le grand saut, si nous avons l'accord.

C'est vrai que c'est compliqué de décider à la place de qq sur son avenir, mais nous pensons que c'est le mieux pour lui en plus du fait qu'il cherche vraiment à communiquer surtout avec sa soeur qu'il cherche constamment.

Drine

Soyez la bienvenue parmi nous!

Je souhaite vous dire q mon fils a un parcour très semblable au vôtre, sauf qu'il est né encore plus tôt (24 semaines) et compte tenu de votre adresse, nous étions au même hôpital.
à bientôt
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claye21



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Date d'inscription : 08/01/2008

MessageSujet: nouvelle   Mar 5 Fév 2008 - 15:05

bienvenue a toi tu as raison c difficile moi je ne sais toujours pas quelle decision prendre pour mon petit marc implant ? pas implant? enfin on est pas des parents pour rien on veut ce qu'il y a de mieux donc je pense que tu fera ce que tu pense etre bien pour ton petit gars

a bientot courage
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tata-nounou



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MessageSujet: Re: Nouvelle   Dim 17 Fév 2008 - 20:56

re bonjour je voulais juste vous dire de sauter le pas s'il vous est possible de faire implanter votre enfant je vous assure qu'il faut le faire, je sais le parcour est très long mon petit fils à été diagnostiqué sourd très profond des 2 oreilles à 9 mois et à été implanté à 2 ans il a aussi un frère jumeau qui entend très bien ce sont des faux jumeaux il à maintenant 7 ans 1/2 et je peux vous dire que tous les jours il fait des progrès de belles phrases il lit sur les lèvres et bien sur utilise la langue des signes à l'école ainsi que l'oral il est à illzach au phare mais au cp en classe spéciale les services hospitaliers ainsi que les orthophonistes super nous sommes très contents de leurs compétences et leur soutien.à bientôt
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