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 Petition pour les maladies rares

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patrick

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MessageSujet: Petition pour les maladies rares   Lun 28 Jan 2008 - 11:54

MOBILISATION GENERALE !DEJA PLUS DE 4000 SIGNATURES Signez la pétition ici : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ Faites circulez ce message : envoyez le à vos amis, vos contacts, vos connaissances. Publiez des liens sur vos sites, vos blogs.Mettez la bannière que vous trouverez en téléchargement libre ici : http://www.maladies-orphelines.fr/AID/faire_lien.asp ------------------------------------------------- FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT « Nous, malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. » Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre les 4 millions de malades jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance. Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d’accès aux prestations d’aide existantes, précarisation des familles… Aujourd’hui, la FMO s’inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l’oubli. Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu’alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008. C’est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en œuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines. Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne : • Faites circuler ce message. • Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines. • Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département. Pour toute information : Fédération des Maladies OrphelinesReconnue d’utilité publique 6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris www.maladies-orphelines.fr
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Axelle
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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Lun 28 Jan 2008 - 22:09

Merci à toi de faire passer l'info c'est signé et j'espère que tout le monde la signera pour tous les enfants atteints de ces maladies et qu'on ne doit pas oublier car il faut chercher encore et encore comment les soigner ..

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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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sadea

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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Lun 28 Jan 2008 - 23:34

C'est clair, soyons tous mobilisés pour la cause des enfants malades, merci pour l'info patrick.
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patrick

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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Mar 29 Jan 2008 - 11:56

Déjà que c'est une galère totale car c'est aux parents à faire toutes les démarches à l'aveuglette et si en plus ils nous virent le financement des recherches qui débutent à partir de 10 cas seulement dommage pour ceux qui sont tout seul comme mon petit gars mais bon certaines recherches en parallèle s'en rapprochent donc toujours un espoir. Merci de l'avoir signée sunny
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Axelle
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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Mar 29 Jan 2008 - 13:30

On ne peut pas faire grand chose mais c'est déjà ça que de se mobiliser...quand tu veux donne ns des petites nouvelles du petit bout !!!

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patrick

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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Mar 29 Jan 2008 - 16:36

Que dire l'école il y va avec un grand sourire, en ce moment c'est la période *je veux faire ce que je veux et je tape*, coté génétique c'est encore repoussé car ils changent leurs puces electroniques pour pouvoir entamer de nouvelles recherches car ils se sont aperçu que celles qu'ils avaient ne leut permettaient pas pour plusieurs personnes d'aller loin dans les recherches donc à nouveau 6 mois de plus a patienter, troisième report car une fois l'échantillon n'était pas bon surpris , heureusement que l'on suis sinon pas de suite, éffarant de devoir toujours relancer sans cesse administration et corps médical mais bon calme et persévérance.
Faut rester zen ..... toujours pas encore dans la communication a part à l'école bien sur ou il commence à essayer de signer cheers c'est tellement mieux ailleurs ha! ces garnements Suspect mais toujours la galère pour le faire s'endormir, les piles se vident jamais :mr: c'est les parents qui veulent les mêmes :gr:
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gaby

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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Mar 29 Jan 2008 - 16:44

7513!
mais c'est pas encore beaucoup.......
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ytem

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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Mar 29 Jan 2008 - 18:50

c'est fait, signé.
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Axelle
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MessageSujet: Re: Petition pour les maladies rares   Mar 29 Jan 2008 - 22:09

Ben écoute le je veux faire ce que je veux les garçons aiment bien !!! Ou alors je sais déjà tout Wink

S'il va à l'école avec plaisir c'est que celà lui plait c'est déjà ça de gagné d'aimer aller à l'école ...s'il commence à signer c'est chouette tu vas voir j'espère que tout ce que vous lui donnez il va vous le ressortir après ..moi Tom il y a des signes qu'il a ressorti tout d'un coup alors qu'il ne les avaient jamais fait mais mémorisé ds sa petite tête...

Pour l'administration ben on pense bien à vous car ns on galère aussi tjs avec la mdph les dossiers qui mettent super longtemps à être traité jamais la même personne qui vs répond et tjs la même bétise au bout du fil ....alors courage pour vous les parents...Wink

Et pour les piles ben c'est dur de les suivre ca c'est clair !!!!!!!!!!!!!!!!!!

On a plus qu'a se serrer les coudes et se dire qu'un jour on arrivera à les fatiguer ....

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Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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