Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?

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anne

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MessageSujet: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Mar 18 Déc 2007 - 19:05

je crois que nous avons trouve la cause de la surdite de Mia
ca serait le syndrome Waanderburg
les criteres sont :
-mèche blanche frontale
- iris bicolore
- pigmentation de la peau ( tache marron claire)
et surdite
ns retournons voir le geneticien ....
vs connaissez ce syndrome ?
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sandycoy

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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Mar 18 Déc 2007 - 21:50

Oui je connais, j'ai pas mal de recherche car je pense que marina aussi...
Mais comment avez vous fait pour savoir car ici ils font la connexine puis c'est tout.

Avez vous demandé par rapport à un des symptomes ou non ???

Merci
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anne

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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Mer 19 Déc 2007 - 0:23

ns avons enumere des criteres rares au medecin :
iris 2 couleurs + mèche blanche
et le medecin du camsp ns a dit que c etait probablement ce syndrome donc ns avons repris rdv avec la geneticienne pour faire des recherches ds ce sens
ns aussi avt dse recherches connexine et de ce cote la rien mais qd ils ont une suspicion sur un autre syndrome ils doivent pouvoir reouvrir le dossier faire d autres recherches
pq crois tu que marina ait ce syndrome ?
je suis a la recherche d infos ....merci d avance
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Licia

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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Mer 19 Déc 2007 - 16:42

Anne,

J'ai connais quelqu'un qui est bénévole au sein de l'association Cochlée Ile de France et l'ALPC qui est "seulement" porteuse de ce syndrome. Son fils est sourd profond implanté assez tard, mais se débrouille très bien. Je peux te mettre en contact si tu veux.

Bisous,

PS. Excuses-moi, c'est du hors sujet, mais avant q j'oublie, mon mari ne pourra pas venir à notre rencontre l'année prochaine car il aura un examen important à faire. Je serai donc "seulement" avec mon petit amour Théo !
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anne

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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Mer 19 Déc 2007 - 23:33

oui licia avec plaisir
merci ! 🐸
bisous
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Axelle
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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Jeu 20 Déc 2007 - 13:22

Coucou Anne ,

Mia a une mèche blanche ?? pour les iris on dit qu'il y a une couleur très particulière...mais on le voit aussi à la forme enfin l'espace yeux etc

Nous Tom est né avec une mèche blanche un niveau du front ...il l'a tjs enfin ce n'est plus que quelques petits cheveux blancs qui ont diraient vont disparaitre...j'avais consulté aussi la geneticien pour savoir si waardenburg et on m'avait dit qu'il y avait peut de chance par rapport à ses yeux couleurs et espacement etc enfin a priori ils le voient assez vite mais on a pas fait de recherche ...

Donc j'espère que vous allez être fixé...tiens ns au courant de ce qu'ils te diront Smile

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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sandycoy

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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Jeu 20 Déc 2007 - 13:36

Nous aussi pour marina la mèche blanche??? Mais c'est vrai comme axelle pas iris de deux couleurs

L'orl m'a dit que les recherches n'étaient pas nécessaires donc j'en sais rien...

Donne nous des nouvelles par rapport au généticien

Merci
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anne

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MessageSujet: Re: Le syndrome Waanderburg cause de la surdite de Mia ?   Lun 24 Déc 2007 - 2:16

Mia a une meche blanche au niveau frontal ! ma copine qui est coiffeuse elle ns avait dit que c etait assez rare et c etait une depigmentation du cheveux et ophtalmo etait tres longtemps sur ses yeux en ns disant que ses yeux etaient tres rares ( decidement ca faisit bcq de " rare") j en ai donc parle au medecin du camsp et elle avait remarque la meche blanche de mia et en faisant examen de la peau de Mia ns avons compté 8 taches au lait
donc elle a fait un courrier pour etre sur a la geneticienne rdv le 5 fev ...
grosse frayeur ce soir J-1 avt noel l implant ns a fait frayeur pb du bouton marche / arret et testeur ns dit que l implant ne marche pas mais on trouve que Mia a des reactions on pense que le testeur est defectueux .... un gros coup de chaud ce soir ... dire que medel est a marseille si pb !!!!
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