Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

Forum pour parents d'enfants sourds qui portent ou vont porter des implants cochléaires
 
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 colère et déception!

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Gizmo

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Date d'inscription : 16/11/2006

MessageSujet: colère et déception!   Ven 5 Oct 2007 - 16:46

Bonjour! Si je viens vers vous aujourd'hui, c'est pour exprimer ma colère... et la déception.
Ma fille a été implantée à l'âge de 2 ans tout juste. C'est une petite crevette (née à 1,6 kg) qui a donc de petites oreilles. C'est la raison pour laquelle nous avons commandé un appareil avec piles déportées (ou boîtier) avant son opération.
Lors de son premier réglage, nous avons découvert que l'hôpital s'était trompé dans la commande, et nous nous sommes retrouvés avec un contour, qui allait bon gré mal gré.
Nous sommes aujourd'hui en octobre et après 6 mois de relances régulières auprès de neurelec et de l'hopital afin de faire l'échange (et d'erreurs répétées dont je ne parle même pas), voici le résumé du coup de fil de neurelec que je viens de recevoir :
l'appareil de Mathilde ne sera pas dispo avant novembre...
La personne que j'ai eu au téléphone était confuse, et m'a indiqué que l'appareil à piles déportées était en phase de test depuis avril et que le fournisseur n'a pas respecté ses délais. Ils ne sont toujours pas livrés et en peuvent donner de dates précises.
Mathilde est la première sur la liste d'attente, il n'y a pas eu d'autres enfants implantés depuis avril à demander un boitier donc nous sommes les seuls à attendre (à neurélec, en tout cas).
Pas possible non plus de demander une autre marque, car la partie externe est livrée avec la partie interne de l'implant!!!! (mais ça, je vais me le faire confirmer).
Ils ne recommandent pas non plus de porter un ancien modèle.
Que dois-je faire??? Nos enfants sont-ils tributaires de fournisseurs qui ne respectent pas leurs délais? Et si ces sociétés fermaient leurs portes, que me répondrait neurelec???
Je ne suis même plus en colère, j'ai peur de ce qui peut arriver à nos enfants pour les années à venir.
D'autres parents sur ce forums ont-ils déjà eu ce genres de problèmes?
Merci pour vos réponses...
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vick vicky



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MessageSujet: Re: colère et déception!   Ven 5 Oct 2007 - 18:55

bonjour
je sais ce que vous êtes entrain de ressentir en ce moment. des situations de colère comme ça j'en ai vécu depuis la naissance de mon fils. mais je vous conseille de rester calme afin de pouvoir gerer la situation. ça devra bien s'arranger, surtout si mathilde n'a pas de problème sérieux à porter son contour sur sa petite oreille. le plus important pour le moment c'est que son appareil actuen puisse bien jouer son rôle càd faire passer le message au cerveau pour le développement de la parole. les autres tracas se résoudront petit à petit. je vous prie donc de vous ressaisir et de continuer le combat sans répi, pour le bonheur de ta petite chérie.
bon courage et très bonne fin de journée.
amitiés.
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Axelle
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MessageSujet: Re: colère et déception!   Ven 5 Oct 2007 - 21:19

Je comprends bien ta colère mais vicky vicky l'a très bien dit il faut rester positif et se dire que le plus important et qu'elle entende avec et que tout travaille ....son autre appareil va venir mais c'est vrai que c rageant de telles situations !!!!!!!!!!!!!!!!

Pour la partie interne je te confirme que oui elle va tjs avec la marque donc tu être tributaire de la partie implanté qui va avec le processeur externe de neurelec...

Novembre c'est encore loin tu te dis mais tu vas voir ça va vite arriver et tu dois être portée par les progrès de ta fille ...et tout ça doit te faire prendre plus légèrement les choses.....en revanche si le contour la gêne bcp là c'est vrai que chaque jour doit être pesant pour vous ...

Courage et j'espère que la situation va vite se régler en novembre Wink

_________________
Axelle maman de Tom (05/06/2004) implanté le 7 Avril 2006 Marque Bionics à Bordeaux et maman de Maxim né le 20/04/2008 entendant.
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Gizmo

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MessageSujet: Re: colère et déception!   Ven 5 Oct 2007 - 21:27

merci à vous deux! Je sais, vous avez bien raison. Cette histoire n'est pas bien grave, mais sur le coup, ça m'a mise en colère. Mathilde supporte son contour donc c'est l'essentiel. Il y a un an quasi jour pour jour, nous apprenions la surdité profonde de Mathilde, ça doit jouer sur le moral!!
Merci pour vos encouragements, et bonne soirée à vous!!
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Séverine

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MessageSujet: Re: colère et déception!   Ven 30 Nov 2007 - 16:38

Alors, est-ce que Mathilde a reçu son appareil ?
Nous avons eu le même problème, Isaure avait 15 mois à son 1er réglage et elle devait avoir le contour avec les piles déportées mais ils ont livré un contour adulte. Nous avons fait l'essai et au final nous l'avons gardé car plus pratique (un cable en moins).
Dites moi où vous en êtes ?
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Gizmo

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Localisation : Brest
Date d'inscription : 16/11/2006

MessageSujet: Re: colère et déception!   Ven 30 Nov 2007 - 17:00

Merci de prendre de nos nouvelles! Figures-toi que nous n'avons encore rien reçu. On m'avait dit pour novembre, mais toujours rien...Je comptais rappeler cet après-midi. Il est vrai que tant qu'on essayera pas les piles déportées, on ne pourra pas comparer; chaque système à son inconvénient...Je me dit juste qu'avec un boîtier, son appareil tomberait moins (toujours la peur de le perdre!), et surtout qu'il serait aussi léger qu'une boucle d'oreille (ou presque) sur son oreille! J'aimerais que sa surdité lui pèse le moins possible au propre comme au figuré.
Bonne continuation à toi et à ta puce!
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anne

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MessageSujet: Re: colère et déception!   Sam 1 Déc 2007 - 0:31

c est vrai que c est revoltant !
on est tjs en train de perdre de l energie pour ce genre de pb !
galere ! ils n ont rien compris ....c est pour le bien etre des enfants ! :!!!!:
Medel rien a redire ... de ce cote ils sont clean j espere que ca va continuer ...
COURAGE pour la suite ! :ourson bise:
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Angèle

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Localisation : Langeais
Date d'inscription : 02/07/2007

MessageSujet: Re: colère et déception!   Lun 3 Déc 2007 - 11:53

Bonjour à tous ...

Je choisis de faire ma demande sur le thème "colère et déception" car il est en parfait accord avec mon ressenti de ce matin.
J'explique : besoin du dossier médical de Lucien pour second avis médical à hôpital trousseau à Paris ( nous sommes de la Touraine ).
Demande faite, il y une bonne dizaine de jours : rien, pas de nouvelles.
Donc aujourd'hui je relance le secrétariat du chirurgien.
Et là, on m'impose un rendez vous avec son chirurgien pour obtenir le dossier et pour faire le tri ensemble !!!!!
Foutaise, ce prétexte, c'est juste pour court-circuiter notre choix, nous orienter encore vers lui, avec qui nous n'avons aucunes réponses à nos soucis.....
En plus c'est un rendez vous en fin de journée avec de l'attente à n'en plus finir, comme d'habitude et payant surtout !!!!! Pas utile pour moi !!!
Donc, je voudrais savoir si vous avez réussi à obtenir le dossier de votre enfant sans toutes ces complications de seconds ordres ?????
Merci de vos réponses car le temps presse, rendez vous le 2 janvier prochain.

Bonne journée à vous tous ...
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gaby

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Localisation : Boulogne
Date d'inscription : 19/09/2006

MessageSujet: Re: colère et déception!   Lun 3 Déc 2007 - 15:23

logiquement par simple demande écrite (ou me^me orale d'ailelurs) ils doivent te donner uen copie du dossier médical
effectivement il n'y apas ed raison de prendre RDV
ou alors ils puevent te demander ed passer pour prendre le dossier
mainetnat s'ils ne sont pas capables de trier ce qui important de ce qui ne l'est pas.... je ne vois pas pourquoi tu en saurais plus qu'eux.....
de base je ferais une demande par courrier recommandé, mais le temps joue contre toi...

alors tu devrais peut être appeler la secrétaire de Trousseau, lui dire que tu as des difficultés pour obtenir le dossier médical et lui demander de faire elle même le courrier de demande au chirugien
entre eux il devrait avoir plsu de mal à trouver un prétexte.....

c'est pénible ce genre de truc...
bon courage
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Angèle

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Localisation : Langeais
Date d'inscription : 02/07/2007

MessageSujet: Re: colère et déception!   Lun 3 Déc 2007 - 18:02

c'est une bonne solution effectivement !!! tout,ça pour un dossier médical !! quand même, on sait tous que l'on peut y avoir accès sans prendre rendez vous avec un CHIRURGIEN...
bon conseil : je vais appeler la secrétaire du DR Loundon et on va voir comment vont réagir le milei médical de lucien...
Merci de tes conseils !!
bonne journée..
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