Les enfants sourds porteurs d'implants cochléaires

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 resultat de scanner pre-implant peu encourageant

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AuteurMessage
gilles83



Nombre de messages: 6
Age: 38
Localisation: var
Date d'inscription: 23/09/2007

MessageSujet: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Ven 28 Sep 2007 - 23:15

mon fils quentin 17 mois a passé son scanner lundi et le verdict est tombé aujourd'hui...
je rapelle que quentin n' a aucune reponse OD et un seuil de 90 dB OG.

une malformation trop importante de la cochlée coté OD ne permet pas l' implantation et une IRM est necessaire coté gauche car il y a aussi une malformation ( moins importante ).
deplus le scanner a révélé une malformation de la partie de l'oreille interne dediée à l'equilibre...

le probleme qui se pose c' est que l' implantation si elle est possible ne pourra se faire que du coté OG, la seule possedant des restes auditifs exploitables.
sachant que l' implantation detruit ces restes si un nouvel appareillage ou une nouvelle technique apparait d'ici quelques années quentin ne pourra pas en beneficier.
deplus si l'implantation n'est pas un franc succes du fait de sa malformation de la cochlée il n'y auras plus aucun recours.

ayant mis beaucoup d'espoir dans ce scanner nous voila ma femme et moi meme de retour dans l' incertitude et le desarois le plus total
le sort s'acharne mais nous ne baissons pas les bras car il reste encore un espoir avec l' IRM.

parallelement à cela nous souhaitons apprendre la LSF pour 2 raisons:
la 1ere et fondamentale à nos yeux est que c'est la langue "maternelle" de quentin et elle fait partie de son identité de sourd (implanté ou appareillé il reste avant tout sourd)
la seconde évidente est que sans implant ce sera notre seul moyen de communication ( exepté l'affectif qui lui ne s'apprend pas)

le soucis la aussi c'est que nous habitons au centre var et que les cours les plus proches sont à 1h de voiture minimum pendant mes horaires de travail (aucun cours le weekend).
nous ne connaissons personne dans notre entourage ( c'est pas faute de demander) qui pratique la LSF.
si une bonne ame qui sait signer et geographiquement peu eloignée de chez nous est prete a nous donner quelque rudiments ....

j'ai l' impression de n'avoir fait que pleurer sur mon sort dans se post ( je viens de me relire lol ).
ca fait du bien de se lacher un peu pour mieux rebondir. le combat n' est pas fini.
force et courage aux parents qui decouvre la surdité de leur petit bout de choux.
bravo aussi aux instigateurs(trices) de ce forum!!!
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Virginie



Nombre de messages: 491
Localisation: Montpellier
Date d'inscription: 29/09/2006

MessageSujet: Re: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Sam 29 Sep 2007 - 7:16

coucou Gilles rassure toi en te lisant je n'ai vraiment pas l'impression que tu ne fait que te lamenter, c'est seulement le message d'un papa désemparé et soucieux pour son enfant.
Il est vrai que tous les parents redoutent l'IRM on est toujours face à l'inconnu et la peur que le verdict soit douloureux car à partir du moment ou nous parents décidons de l'implant, nous reposons notre espoir sur celui-ci et nous ne pensons plus qu'a cela bien sur.
Aussi saches que les techniques d'implantation ont beaucoup évolué et que dans la plupart des car les chirugiens ne détruise pas la cochlée et peuvent la laisser intact en placant l'implant.
Je suis convaincu que sachant la malformation de Quentin il y veillerons.
J'ai envie de te dire que votre démarche avec ta femme d'apprendre la LSF est superbe car comme tu le dit si bien c'est leur langue maternel et bien sur que nos enfants sont sourds et le resterons toujours, c'est comme tu le dit leur identité. L'implant est une prothèse super puissante mais jamais en aucun cas une vraie oreille.
Surtout et maintenant que tu es sur le forum, vient le plus possible puisque autour de vous il n'y a personne. Je pense que tu trouvera tout le réconfort nécessaire ici et des parents qui te comprennent et qui peuvent te rassurer et t'aider.
Je vous souhaite à toi et ta femme ainsi qu'a Quentin beaucoup de courage et de volonté pour affronter cette épreuve.
Je penserai bien à vous.
Bye :ourson bise: :ourson bise:


Dernière édition par le Sam 29 Sep 2007 - 19:53, édité 3 fois
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sandycoy



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MessageSujet: Re: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Sam 29 Sep 2007 - 7:56

Je vous souhaite bp de courage mais à la lecture de ton post je lie des parents plein de courage et d'amour et c'est le principal...

En ce qui concerne la lsf , tu as bp de livres (indiqués dans d'autres post) et cassettes, c'est comme ça que j'ai appris car ici aussi on est dépourvu de tous cours pale

Mille pensées pour les prochains examens Wink

à bientôt
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Licia



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MessageSujet: Re: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Sam 29 Sep 2007 - 17:55

Salut !

Je vous souhaite encore plus beaucoup de courage et force (vu q vous ne démontrez avoir déjà pas mal !).

En vous lisant, moi non plus je n'ai pas l'impression d'avoir quelqu'un qui se lamente en face de moi... Wink

Au passage, j'ai juste envie de dire que je ne pense pas que la LSF soit la langue "maternnelle" de nos enfants (sauf pour ceux dont la maman et/ou le papa sont sourds).
C'est leur langue "naturelle", là je suis d'accord; et je suis ravie d'avoir appris un peu et j'ai toujours envie d'apprendre plus. Théo adore s'exprimer ainsi; il en a même besoin, vu que son vocabulaire est pauvre encore pour exprimer oralement tout ce qu'il ressent.

La LSF c'est une langue magnifique, belle, pleine de nuances et je reccomande à tous de l'apprendre. Mais ça n'empêche que je suis entendante et j'ai aussi envie que mon enfant s'exprime aussi oralement avec moi, sans compter que ceci l'aidera beaucoup après dans sa vie.

Bisous,
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caroline



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MessageSujet: Re: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Dim 30 Sep 2007 - 12:48

En ce qui concerne le LSF, nous aussi on habite un coin perdu en Belgique et nous avons trouvé un stage de langue des signes intensifs (5 heures par jour). C'est cours-là avaient lieu à 2 heures et demi de route de chez nous. Donc nus avons choisi de les faire comme vacances! Cela a été notre seulesemaine de vacances cette année mais nous ne regrettons rien (ême si on ne saurra pas faire tous les gestes à Martin qui est aveugle) Je trouve que c'est une très belle langue étrangère et qu'elle est très poétique (ex marraine, maman du coeur)
Nos deux grands enfants aiment apprendre des nouveaux signes pour les faire sur Martin.
En ce ui concerne les résultats de IRM, bon courage :flower: :flower: :flower:
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magali



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Date d'inscription: 11/02/2007

MessageSujet: Re: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Mar 6 Nov 2007 - 15:05

Bonjour ,

je voulais avoir des news depuis ce message de vincent sur le scanner de ton fils, et surtout savoir le gain prothétique du côté gauche: en gros, comment gères tu la décision d'éventuellement l'implanter de ce coté là, avec le risque de perdre toute récupération auditive?
et puis quoi de neuf depuis ce mail un peu triste, forcément.

bon courage en tout cas
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magali



Nombre de messages: 88
Age: 37
Localisation: strasbourg
Date d'inscription: 11/02/2007

MessageSujet: Re: resultat de scanner pre-implant peu encourageant   Mar 6 Nov 2007 - 15:07

heu tu ne t'appelles pas vincent, mais gilles, pardon !!
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